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  • peuvent y adhérer La partie vivre avec le myélome présente des questions et des opinions de malades sur cette maladie et ses conséquences Mais vivre avec le myélome c est aussi faire avec le myélome il change profondément notre vie nous présentons donc nos droits et les démarches que nous pouvons faire Malades nous sommes aussi des patients traités pour notre maladie Les parties médicales s ouvrent par la page Maladie et médecins nous avons utilisé de la documentation externe les informations fournies sont destinées à améliorer non à remplacer la relation directe entre le visiteur du site et les professionnels de santé À Lyon Exposition artistique au profit de la recherche L idée est partie d une malade atteinte du Myélome qui a trouvé son bonheur dans la peinture et qui au bout d un an aboutit à une belle exposition où sont venus la rejoindre de très nombreux artistes lyonnais dont le peintre Truphémus entres autres artistes cotés Lire la suite Congrès international sur les complications rénales du myélome et des gammapathies monoclonales La Rochelle 3 et 4 septembre 2015 Les 3 et 4 septembre prochains un congrès international sur les complications rénales du myélome et des gammapathies monoclonales se déroulera à La Rochelle Une partie importante du congrès sera consacrée à l insuffisance rénale aiguë en cours de myélome Lire la suite Autorisation européenne de Mise sur le Marché du Farydak développé par NOVARTIS Le Comité des médicaments à usage humain de l Agence Européenne des Médicaments EMA s est réuni du 22 au 25 juin 2015 à Londres Lire la suite Lancement de la diffusion du livre Vivre avec le myélome ÉCLAIRAGES réalisé en partenariat avec l AF3M grâce au soutien institutionnel de AMGEN L Assemblée Générale de l Intergroupe Francophone du Myélome IFM qui s

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  • lui donne toutes les informations nécessaires pour atteindre ce qu on nomme le consentement éclairé du patient L expérience montre qu il n est pas aisé pour le malade déjà fragilisé par la maladie de comprendre d assimiler toutes les informations très scientifiques qui lui sont communiquées à cette occasion De façon à remédier à cette difficulté à permettre à chaque malade de décider de s inclure dans un essai d une façon éclairée l AF3M a décidé de mettre à disposition des malades des fiches informatives présentant dans un langage accessible par tous une information synthétique sur les essais cliniques en cours de recrutement Ces fiches sont conçues et élaborées avec l appui d un prestataire journaliste scientifique spécialisé sur les questions médicales Elles sont soumises à un panel de malades afin de s assurer de leur compréhension et recueillir leurs suggestions Elles sont présentées au comité scientifique de l AF3M pour validation Comme ce travail est à faire pour des dizaines d essais le budget est forcément élevé et après avoir prévu une somme significative pour engager la création de fiches l AF3M a recherché des soutiens Nous avons écarté les financements de laboratoires pharmaceutiques Ils sont trop partie prenante dans les Essais cliniques La Fondation Groupama pour la Santé soutient l AF3M pour la réalisation de ce travail Description des fiches Nos fiches présentent les médicaments testés les patients concernés le protocole utilisé l état d avancement les centres investigateurs Dans les fiches les médicaments peuvent être cités par leur nom commun suivi du nom commercial Exemples melphalan Alkéran bortézomib Velcade Dans les protocoles l habitude a souvent été prise d utiliser les initiales des noms des médicaments associés pour former un sigle Exemple VD pour Velcade associé à Dexaméthasone Ce travail est en cours nous publions

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  • auxquelles sont confrontés les malades soient mieux prises en compte font partie des missions que s est fixées l AF3M lire la suite Le 21 mai dernier à Courbevoie 92 François PAILLUSSEAU a donné un concert de guitare classique au bénéfice de la recherche sur le myélome Le produit de ce concert a été partagé entre l Association Française des Malades du Myélome Multiple AF3M et la Fondation Française pour la Recherche contre le Myélome et les Gammapathies FFRMG lire la suite Recommandations de l Agence Nationale de Sécurité du Médicament ANSM L Agence Nationale de Sécurité du Médicament ANSM a publié en mars 2015 des recommandations visant à minimiser le risque d ostéonécrose atteinte sévère de l os de la mâchoire lors d un traitement par biphosphonate en intraveineux IV ou denosumab lire la suite Conférence annuelle de l International Myeloma Foundation IMF La conférence annuelle de l International Myeloma Foundation IMF s est tenue à Paris le 6 juin Elle a rassemblé plus de 80 malades et proches lire la suite Réforme de la rémunération des pharmaciens instauration de deux honoraires de dispensation Depuis le 1er janvier 2015 une réforme de la rémunération des pharmaciens est entrée en vigueur Cette réforme s applique à l ensemble des médicaments remboursables qu ils aient été prescrits ou non lire la suite Manifestations de soutien à l AF3M Plusieurs manifestations sont prévues pour soutenir la cause des malades du myélome et soutenir la recherche Merci à chaque artiste ou sportif pour son initiative et son engagement L AF3M souhaite pleine réussite à ces différentes manifestations lire la suite Séminaire d information et de soutien pour les patients et leurs familles Samedi 6 juin 2015 Organisé par l IMF International Myeloma Foundation avec la participation de l AF3M lire la suite 10e Journée d Information des Malades et de leurs proches Cette nouvelle Journée Nationale d Information des Malades et de leurs proches sur le myélome multiple JNM est prévue dans 25 villes en France en Belgique et en Martinique lire la suite 21 mai 2015 concert de guitare classique à Courbevoie 92 au profit de l AF3M et de la FFMRG François Paillusseau membre de notre association vous invite à vous joindre au concert qu il donnera au bénéfice de l AF3M et de la FFRMG lire la suite Nouveau Conseil d administration et nouveau Bureau Notre Assemblée générale ordinaire du samedi 21 mars dernier a permis le renouvellement de la moitié du CA et des postes vacants lire la suite Appel à projets 2015 Après le succès de l édition 2014 l AF3M a décidé de reconduire en 2015 son appel à projet pour la cinquième année consécutive lire la suite L AF3M a décidé de s associer à l enquête initialisée par la Ligue nationale contre le cancer Cette enquête vise à mieux connaitre les motifs qui font qu un malade accepte de participer à un essai thérapeutique lire la suite L AF3M sponsorisée à nouveau par les participants

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  • Française des Malades du Myélome Multiple AF3M et la Fondation Française pour la Recherche contre le Myélome et les Gammapathies FFRMG lire la suite Recommandations de l Agence Nationale de Sécurité du Médicament ANSM L Agence Nationale de Sécurité du Médicament ANSM a publié en mars 2015 des recommandations visant à minimiser le risque d ostéonécrose atteinte sévère de l os de la mâchoire lors d un traitement par biphosphonate en intraveineux IV ou denosumab lire la suite Conférence annuelle de l International Myeloma Foundation IMF La conférence annuelle de l International Myeloma Foundation IMF s est tenue à Paris le 6 juin Elle a rassemblé plus de 80 malades et proches lire la suite Réforme de la rémunération des pharmaciens instauration de deux honoraires de dispensation Depuis le 1er janvier 2015 une réforme de la rémunération des pharmaciens est entrée en vigueur Cette réforme s applique à l ensemble des médicaments remboursables qu ils aient été prescrits ou non lire la suite Manifestations de soutien à l AF3M Plusieurs manifestations sont prévues pour soutenir la cause des malades du myélome et soutenir la recherche Merci à chaque artiste ou sportif pour son initiative et son engagement L AF3M souhaite pleine réussite à ces différentes manifestations lire la suite Séminaire d information et de soutien pour les patients et leurs familles Samedi 6 juin 2015 Organisé par l IMF International Myeloma Foundation avec la participation de l AF3M lire la suite 10e Journée d Information des Malades et de leurs proches Cette nouvelle Journée Nationale d Information des Malades et de leurs proches sur le myélome multiple JNM est prévue dans 25 villes en France en Belgique et en Martinique lire la suite 21 mai 2015 concert de guitare classique à Courbevoie 92 au profit de l AF3M et de la FFMRG François Paillusseau membre de notre association vous invite à vous joindre au concert qu il donnera au bénéfice de l AF3M et de la FFRMG lire la suite Nouveau Conseil d administration et nouveau Bureau Notre Assemblée générale ordinaire du samedi 21 mars dernier a permis le renouvellement de la moitié du CA et des postes vacants lire la suite Appel à projets 2015 Après le succès de l édition 2014 l AF3M a décidé de reconduire en 2015 son appel à projet pour la cinquième année consécutive lire la suite L AF3M a décidé de s associer à l enquête initialisée par la Ligue nationale contre le cancer Cette enquête vise à mieux connaitre les motifs qui font qu un malade accepte de participer à un essai thérapeutique lire la suite L AF3M sponsorisée à nouveau par les participants à la Course des Héros Rendez vous dimanche 21 juin 2015 au Parc de Saint Cloud 92210 Un parcours de 6 ou 10 km distance que l on peut faire en marchant sautant courant lire la suite Paris Hôpital Saint Antoine Journée des patients Samedi 28 mars de 13 h 30 à 17 h Le Pr Mohty responsable

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  • des Malades du Myélome Multiple AF3M et la Fondation Française pour la Recherche contre le Myélome et les Gammapathies FFRMG lire la suite Recommandations de l Agence Nationale de Sécurité du Médicament ANSM L Agence Nationale de Sécurité du Médicament ANSM a publié en mars 2015 des recommandations visant à minimiser le risque d ostéonécrose atteinte sévère de l os de la mâchoire lors d un traitement par biphosphonate en intraveineux IV ou denosumab lire la suite Conférence annuelle de l International Myeloma Foundation IMF La conférence annuelle de l International Myeloma Foundation IMF s est tenue à Paris le 6 juin Elle a rassemblé plus de 80 malades et proches lire la suite Réforme de la rémunération des pharmaciens instauration de deux honoraires de dispensation Depuis le 1er janvier 2015 une réforme de la rémunération des pharmaciens est entrée en vigueur Cette réforme s applique à l ensemble des médicaments remboursables qu ils aient été prescrits ou non lire la suite Manifestations de soutien à l AF3M Plusieurs manifestations sont prévues pour soutenir la cause des malades du myélome et soutenir la recherche Merci à chaque artiste ou sportif pour son initiative et son engagement L AF3M souhaite pleine réussite à ces différentes manifestations lire la suite Séminaire d information et de soutien pour les patients et leurs familles Samedi 6 juin 2015 Organisé par l IMF International Myeloma Foundation avec la participation de l AF3M lire la suite 10e Journée d Information des Malades et de leurs proches Cette nouvelle Journée Nationale d Information des Malades et de leurs proches sur le myélome multiple JNM est prévue dans 25 villes en France en Belgique et en Martinique lire la suite 21 mai 2015 concert de guitare classique à Courbevoie 92 au profit de l AF3M et de la FFMRG François Paillusseau membre de notre association vous invite à vous joindre au concert qu il donnera au bénéfice de l AF3M et de la FFRMG lire la suite Nouveau Conseil d administration et nouveau Bureau Notre Assemblée générale ordinaire du samedi 21 mars dernier a permis le renouvellement de la moitié du CA et des postes vacants lire la suite Appel à projets 2015 Après le succès de l édition 2014 l AF3M a décidé de reconduire en 2015 son appel à projet pour la cinquième année consécutive lire la suite L AF3M a décidé de s associer à l enquête initialisée par la Ligue nationale contre le cancer Cette enquête vise à mieux connaitre les motifs qui font qu un malade accepte de participer à un essai thérapeutique lire la suite L AF3M sponsorisée à nouveau par les participants à la Course des Héros Rendez vous dimanche 21 juin 2015 au Parc de Saint Cloud 92210 Un parcours de 6 ou 10 km distance que l on peut faire en marchant sautant courant lire la suite Paris Hôpital Saint Antoine Journée des patients Samedi 28 mars de 13 h 30 à 17 h Le Pr Mohty responsable du

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  • mars 2015 des recommandations visant à minimiser le risque d ostéonécrose atteinte sévère de l os de la mâchoire lors d un traitement par biphosphonate en intraveineux IV ou denosumab lire la suite Conférence annuelle de l International Myeloma Foundation IMF La conférence annuelle de l International Myeloma Foundation IMF s est tenue à Paris le 6 juin Elle a rassemblé plus de 80 malades et proches lire la suite Réforme de la rémunération des pharmaciens instauration de deux honoraires de dispensation Depuis le 1er janvier 2015 une réforme de la rémunération des pharmaciens est entrée en vigueur Cette réforme s applique à l ensemble des médicaments remboursables qu ils aient été prescrits ou non lire la suite Manifestations de soutien à l AF3M Plusieurs manifestations sont prévues pour soutenir la cause des malades du myélome et soutenir la recherche Merci à chaque artiste ou sportif pour son initiative et son engagement L AF3M souhaite pleine réussite à ces différentes manifestations lire la suite Séminaire d information et de soutien pour les patients et leurs familles Samedi 6 juin 2015 Organisé par l IMF International Myeloma Foundation avec la participation de l AF3M lire la suite 10e Journée d Information des Malades et de leurs proches Cette nouvelle Journée Nationale d Information des Malades et de leurs proches sur le myélome multiple JNM est prévue dans 25 villes en France en Belgique et en Martinique lire la suite 21 mai 2015 concert de guitare classique à Courbevoie 92 au profit de l AF3M et de la FFMRG François Paillusseau membre de notre association vous invite à vous joindre au concert qu il donnera au bénéfice de l AF3M et de la FFRMG lire la suite Nouveau Conseil d administration et nouveau Bureau Notre Assemblée générale ordinaire du samedi 21 mars dernier a permis le renouvellement de la moitié du CA et des postes vacants lire la suite Appel à projets 2015 Après le succès de l édition 2014 l AF3M a décidé de reconduire en 2015 son appel à projet pour la cinquième année consécutive lire la suite L AF3M a décidé de s associer à l enquête initialisée par la Ligue nationale contre le cancer Cette enquête vise à mieux connaitre les motifs qui font qu un malade accepte de participer à un essai thérapeutique lire la suite L AF3M sponsorisée à nouveau par les participants à la Course des Héros Rendez vous dimanche 21 juin 2015 au Parc de Saint Cloud 92210 Un parcours de 6 ou 10 km distance que l on peut faire en marchant sautant courant lire la suite Paris Hôpital Saint Antoine Journée des patients Samedi 28 mars de 13 h 30 à 17 h Le Pr Mohty responsable du service hématologie de l hôpital Saint Antoine à Paris a souhaité associer l AF3M à la journée des patients organisée le 28 mars prochain Les malades qu ils soient ou non suivis à Saint Antoine sont cordialement invités lire la suite Enquête sur l

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  • vise à mieux connaitre les motifs qui font qu un malade accepte de participer à un essai thérapeutique lire la suite L AF3M sponsorisée à nouveau par les participants à la Course des Héros Rendez vous dimanche 21 juin 2015 au Parc de Saint Cloud 92210 Un parcours de 6 ou 10 km distance que l on peut faire en marchant sautant courant lire la suite Paris Hôpital Saint Antoine Journée des patients Samedi 28 mars de 13 h 30 à 17 h Le Pr Mohty responsable du service hématologie de l hôpital Saint Antoine à Paris a souhaité associer l AF3M à la journée des patients organisée le 28 mars prochain Les malades qu ils soient ou non suivis à Saint Antoine sont cordialement invités lire la suite Enquête sur l observance des patients âgés L AF3M avec l appui du laboratoire CTRS a confié à A A la réalisation d une enquête auprès de ses adhérents lire la suite Carfilzomib l AF3M interpelle Marisol TOURAINE le Ministre des Affaires sociales et de la Santé Le 9 octobre 2014 nous vous signalions que malgré les actions engagées auprès de l ANSM le dossier de demande d ATU pour le Carfilzomid ne progressait pas lire la suite Informations du 1er juillet au 31 décembre 2014 Informations du 1er janvier au 30 juin 2014 Informations du 1er juillet au 31 décembre 2013 informations du 1 janvier au 30 juin 2013 informations du 1 juillet au 31 décembre 2012 informations du 1 janvier au 30 juin 2012 informations du 1 juillet au 31 décembre 2011 informations du 1 janvier au 30 juin 2011 informations du 1 juillet au 31 décembre 2010 informations antérieures au 1 juillet 2010 Actualités Assemblée Générale de l Intergroupe Francophone du Myélome IFM Saint Malo les 25 et 26 juin À l invitation de Claire MATHIOT et du Pr Jean Paul FERMAND Ethel POISSON Michel DABET Bernadette FAVRE et Bernard DELCOUR ont participé à l AG de l Intergroupe Francophone du Myélome qui s est tenue à Saint Malo les 25 et 26 juin Deux journées de travail intense où les médecins et les attachés de recherche clinique présents ont fait le point sur les essais cliniques en cours ou à venir et ont débattu des stratégies thérapeutiques notamment comment conduire un traitement en tenant compte de la situation particulière de chaque malade De ces deux jours il en ressort que contrairement à d autres disciplines telles notamment les mathématiques la médecine n est évidemment pas une science exacte Cependant les présentations par les médecins référents des différents essais cliniques en cours ont montré que les études et essais menés par l IFM sont d une part réalisés avec une grande rigueur scientifique s appuient d autre part sur des compétences pluridisciplinaires très pointues et enfin sont menés en développant de nombreuses collaborations en s appuyant sur un travail en réseau Globalement les débats de ces deux jours ont montré que l arsenal thérapeutique disponible pour le traitement

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  • ou privée médicale hospitalière pharmaceutique industrielle ou autre L AF3M Association Française des Malades du Myélome Multiple est une association à but non lucratif créée en 2007 par des personnes atteintes du myélome et leurs proches Notre association a plusieurs objectifs Apporter aide information et soutien aux malades et à leurs proches Informer et sensibiliser sur le myélome grand public médias institutions soignants Promouvoir sur le plan national les droits des malades du myélome en vue d améliorer la prise en charge des patients et leur qualité de vie Représenter les malades du myélome auprès de toutes instances ou autorités Encourager la recherche sur cette maladie Etablir des relations avec les associations nationales ou internationales menant le même combat Accueil L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M dans toute la France Partenaires et amis Vivre avec le myélome Connaître et combattre le myélome Droits et démarches Actualités Contactez nous Dernière mise à jour 10 10 2015 L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M dans toute la France Partenaires et amis Vivre avec le myélome Maladie et médecins Annonces du myélome Témoignages Connaître et combattre

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