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  • différents documents qui sont diffusés par l Association D aider l Association à proposer les thèmes à aborder lors de la journée annuelle d information sur le Myélome Multiple en coordination avec l Intergroupe Francophone du Myélome Le Comité Scientifique rend compte de ses travaux une fois par an lors de l Assemblée Générale de l AF3M Le Comité Scientifique est purement consultatif Comité scientifique de l AF3M Dr Cyrille HULIN président interniste en hématologie au CHU Nancy Pr Franck BRIDOUX Néphrologue CHU Poitiers Dr Claire DELORME Traitement de la douleur CHU Caen Mme Christine DURIF BRUCKERT Onco psychologue Université Lyon Pr Jean Paul FERMAND hématologue Hôpital Saint Louis Paris président de la FFRMG Pr Bernard GROSBOIS Médecine interne CHU Rennes Dr Margaret MACRO Hématologue CHU Caen Mme Soraya MELTER Psychologue clinicienne Hôpital Saint Antoine Paris Pr Mauricette MICHALLET Hématologue CHU Lyon Accueil L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M dans toute la France Partenaires et amis Vivre avec le myélome Connaître et combattre le myélome Droits et démarches Actualités Contactez nous Dernière mise à jour 10 04 2015 L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions

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  • Rapport moral AGO 2013 Rapport activités AGO 2014 Rapport financier AGO 2014 Rapport moral AGO 2014 Accueil L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M dans toute la France Partenaires et amis Vivre avec le myélome Connaître et combattre le myélome Droits et démarches Actualités Contactez nous Dernière mise à jour 13 10 2012 L association On ne peut rien sans vous Qui

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  • 1908 Article 2 DENOMINATION La dénomination est Association Française des Malades du Myélome Multiple Il pourra être utilisé indifféremment cette dénomination ou le sigle suivant AF3M Article 3 BUTS L association a pour buts d apporter information aide et soutien aux malades du Myélome Multiple ou de maladies apparentées et à leurs proches de représenter sur le plan national les droits de ces malades auprès des instances médicales scientifiques sociales en vue d améliorer la prise en charge des patients et leur qualité de vie d établir sur le plan international toute liaison avec des organisations ayant le même objet ou travaillant dans le domaine de ces maladies de promouvoir l information sur ces maladies et faciliter l établissement de leur diagnostic de favoriser la recherche sur ces maladies Pour afficher l ensemble du texte cliquez ci dessous AF3M statuts Accueil L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M dans toute la France Partenaires et amis Vivre avec le myélome Connaître et combattre le myélome Droits et démarches Actualités Contactez nous Dernière mise à jour 11 04 2013 L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M

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  • vu de mon état général mon médecin traitant trouve celle ci atypique il me propose avec insistance un check up en hôpital En une semaine le diagnostic est posé s en suit une entrée brutale dans les traitements sans vraiment comprendre ce qui m arrive Il s en suit un an de traitement ponctué par les chimios et passages à l hôpital une période où l appui et le réconfort de mon épouse de ma famille et des amis ont été essentiels Janvier 2009 suite à la demande insistante de mes enfants je consulte un professeur sur Paris pour disposer d un second avis quant à l option qui m est proposé d avoir une seconde autogreffe C est l occasion pour moi de découvrir l existence de l AF3M Je participe à la JNM d octobre 2009 au delà de l intérêt de la Journée elle me permet d entrer en contact avec l association de décider d y adhérer Je rejoins le conseil d administration lors de l AG de 2010 Bien que toujours en activité professionnelle j entre au bureau en 2011 pour apporter mon appui sur le volet communication J y découvre une équipe soudée et dynamique Claude Jobert ne souhaitant pas renouveler son mandat de Président j accepte de prendre la suite de faire en sorte que l AF3M soit en mesure de toujours mieux répondre à vos attentes notamment en matière d aide et soutien de prise en compte de la qualité de vie de faire en sorte que les associations de patients puissent être des acteurs reconnus en matière de recherche clinique Bureau de l AF3M Président Bernard Delcour Présentation Vice Président Gestion Finances José Coll Présentation Vice Présidente Aide et Soutien Maryse Garzia Présentation Vice Président Communication Philippe Fresnais Présentation Vice Présidente

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  • pour voir une vidéo de présentation Vice Président Gestion Finances José Coll Je suis l un des rares membres du Bureau d AF3M qui n est pas atteint par le myélome multiple L une de mes filles a été diagnostiquée à l âge de 30 ans Elle vivait à l étranger et ce n est qu après avoir été tardivement rapatriée en France faute de savoir de quel mal elle souffrait que le diagnostic est tombé Son parcours de malade fut à la fois très rude et chaotique dès lors que les médecins avouaient ne pas avoir de recul pour les sujets jeunes puisque le myélome multiple était une maladie de personnes âgées Depuis j ai pu me rendre compte qu il n en est rien Pour la famille il est particulièrement ardu d obtenir des informations sur l environnement de la maladie sur les effets secondaires sur la manière d appréhender et de gérer la relation avec son enfant malade Ma participation à la création d AF3M et depuis à son développement résultent de ma prise de conscience qu une telle association comble un vide en créant notamment une communauté parmi celles et ceux qui ne peuvent trouver dans les seules thérapies administrées par l hôpital la réponse aux nombreuses interrogations que provoquent les bouleversements liés à cette maladie Bureau de l AF3M Président Bernard Delcour Présentation Vice Président Gestion Finances José Coll Présentation Vice Présidente Aide et Soutien Maryse Garzia Présentation Vice Président Communication Philippe Fresnais Présentation Vice Présidente Manifestations Bernadette Favre Présentation Trésorière Luce la Gravière Présentation Secrétaire Philippe Desprez Présentation Secrétaire adjointe Danièle Grand Présentation Accueil L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M dans toute la France Partenaires et amis Vivre avec le myélome Connaître et combattre le

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  • remplacer ce mot faisant si peur par Espoir nombreux traitements individualisés laboratoires partenaires médecins dialoguant avec les malades lors de journées annuelles avancées scientifiques etc J ai assisté à toutes les journées annuelles d information organisées depuis le début par l AF3M et l IFM Là nous avons enfin compris que nous ne serions plus seules sur ce bateau En 2008 j ai répondu à une recherche de bénévoles sur ma ville faite par Bernard Fortune de Lyon Par la suite j ai été accueillie en tant que premier contact local af3m sur Grenoble par notre cher J Claude Noiret Plus tard j ai été encouragée par Michèle Grosjean Responsable Régionale Rhône Alpes Ils resteront à jamais gravés dans mon esprit comme un exemple de valeur humaine à défendre Celle d aider les malades du myélome maladie assez méconnue et souvent si mal diagnostiquée Je ne voulais pas que d autres personnes connaissent les mêmes moments douloureux de solitude que nous avons vécus avec ma famille au moment de l annonce de la nouvelle Aidée par une 2ème bénévole Maryline j ai organisé les 3 dernières JNM sur Grenoble avec l enseignement généreux d Alfred Raymond de Toulouse Il m a été demandé ensuite d être Responsable Régionale puis j ai été élue au Conseil d Administration en 2012 Une nouvelle Commission voit le jour en Février 2013 et me voilà donc chargée d Aide et Soutien aux malades J apprécie vraiment dans cette équipe le sérieux la compétence l honnêteté et le courage des membres du Bureau et du C A la plupart atteints du myélome Je connais très bien le contexte de la souffrance et des handicaps pouvant être liés à la maladie dans d autres pathologies et pour cette raison aussi je souhaite apporter mon aide à

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  • présentation Vice Président Communication Philippe Fresnais Au printemps 2009 alors que je préparais un marathon une chute bégnine lors d un entraînement m a conduit quelques semaines plus tard aux urgences pour soigner un hygroma infectieux À la suite de ce traitement le chirurgien m a invité à faire des examens sanguins complémentaires C est alors que le myélome a été diagnostiqué en janvier 2010 D abord indolent il s est réveillé en 2011 ce qui m a conduit à une première autogreffe en juillet 2011 puis à une deuxième en février 2014 Actuellement en rémission âgé de 58 ans je suis toujours en activité professionnelle en tant qu informaticien J habite près de Nantes et je suis suivi par le service Hématologie de Nantes Bureau de l AF3M Président Bernard Delcour Présentation Vice Président Gestion Finances José Coll Présentation Vice Présidente Aide et Soutien Maryse Garzia Présentation Vice Président Communication Philippe Fresnais Présentation Vice Présidente Manifestations Bernadette Favre Présentation Trésorière Luce la Gravière Présentation Secrétaire Philippe Desprez Présentation Secrétaire adjointe Danièle Grand Présentation Accueil L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M dans toute la France Partenaires et amis Vivre avec le

    Original URL path: http://www.af3m.org/vice-president_1016992__1014032.html (2016-02-14)
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  • multiple date de septembre 2000 Déjα J ai subi deux auto greffes en 2001 à 3 mois d intervalle qui m ont permis d être tranquille jusqu en 2007 sans autre traitement Puis la maladie étant réapparue en 2007 une troisième auto greffe a été pratiquée mais en 2008 le myélome est réapparu Depuis je suis traitée par Revlimid Mon optimisme naturel a certainement beaucoup joué pendant ces 10 années ainsi que le soutien de tout mon entourage En 2000 en interrogeant Internet les informations sur l espérance de vie et les traitements étaient plutôt pessimistes Grâce à l association je voudrais être une personne relais pour les malades et leurs proches afin d échanger mon expérience de communiquer et de partager le quotidien de la maladie car pour moi l espoir fait vivre Bureau de l AF3M Président Bernard Delcour Présentation Vice Président Gestion Finances José Coll Présentation Vice Présidente Aide et Soutien Maryse Garzia Présentation Vice Président Communication Philippe Fresnais Présentation Vice Présidente Manifestations Bernadette Favre Présentation Trésorière Luce la Gravière Présentation Secrétaire Philippe Desprez Présentation Secrétaire adjointe Danièle Grand Présentation Accueil L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M dans

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