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  • pour 4 ans Elle s appuie sur un Comité scientifique Cliquez pour voir une vidéo de présentation Trésorière Luce la Gravière Mon expérience professionnelle a permis que je rentre au service de l AF3M en qualité de trésorière Le Myélome s est invité dans ma vie en 2001 date à laquelle un examen médical a révélé la terrible vérité Depuis je lutte contre lui soutenue par un sentiment qui ne m a jamais quittée l Espoir C est le rôle de l association que nous avons créée de susciter auprès de ceux que le destin a durement frappés ce puissant moteur de la vie qu est l Espoir Bureau de l AF3M Président Bernard Delcour Présentation Vice Président Gestion Finances José Coll Présentation Vice Présidente Aide et Soutien Maryse Garzia Présentation Vice Président Communication Philippe Fresnais Présentation Vice Présidente Manifestations Bernadette Favre Présentation Trésorière Luce la Gravière Présentation Secrétaire Philippe Desprez Présentation Secrétaire adjointe Danièle Grand Présentation Accueil L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M dans toute la France Partenaires et amis Vivre avec le myélome Connaître et combattre le myélome Droits et démarches Actualités Contactez nous Dernière mise à jour 13

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  • pour 4 ans Elle s appuie sur un Comité scientifique Cliquez pour voir une vidéo de présentation Secrétaire Philippe Desprez Je me suis mis à la disposition de l AF3M qui doit apporter aux malades connaissance réconfort et espoir Le myélome est une maladie sérieuse grave mortelle Ma propre expérience date de 2007 L annonce du myélome avait été désastreuse internet ne me donnait plus que quelques mois à vivre Je ne souhaite pas que d autres soient encore victimes de ce catastrophisme Nous aurons toujours des raisons d espérer c est à chacun de nous de lutter avec énergie et courage contre cette maladie qui nous ronge Bureau de l AF3M Président Bernard Delcour Présentation Vice Président Gestion Finances José Coll Présentation Vice Présidente Aide et Soutien Maryse Garzia Présentation Vice Président Communication Philippe Fresnais Présentation Vice Présidente Manifestations Bernadette Favre Présentation Trésorière Luce la Gravière Présentation Secrétaire Philippe Desprez Présentation Secrétaire adjointe Danièle Grand Présentation Accueil L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M dans toute la France Partenaires et amis Vivre avec le myélome Connaître et combattre le myélome Droits et démarches Actualités Contactez nous Dernière mise à jour 13

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  • 4 ans par l Assemblée générale Le Conseil d administration est renouvelable par moitié tous les deux ans d un Bureau de 10 membres élus par le Conseil d administration pour un mandat de deux ans de 2 à 4 vérificateurs des comptes élus pour 4 ans Elle s appuie sur un Comité scientifique Cliquez pour voir une vidéo de présentation Secrétaire adjointe Danièle Grand Bureau de l AF3M Président Bernard Delcour Présentation Vice Président Gestion Finances José Coll Présentation Vice Présidente Aide et Soutien Maryse Garzia Présentation Vice Président Communication Philippe Fresnais Présentation Vice Présidente Manifestations Bernadette Favre Présentation Trésorière Luce la Gravière Présentation Secrétaire Philippe Desprez Présentation Secrétaire adjointe Danièle Grand Présentation Accueil L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M dans toute la France Partenaires et amis Vivre avec le myélome Connaître et combattre le myélome Droits et démarches Actualités Contactez nous Dernière mise à jour 13 04 2015 L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M dans toute la France Partenaires et amis Vivre avec le myélome Maladie et médecins Annonces du myélome Témoignages Connaître et combattre le myélome Comprendre le myélome

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  • poursuivis en 2015 sont favoriser une prise en charge du malade dans sa globalité et notamment de sa qualité de vie encourager les prises d initiatives et les innovations qui visent à mieux prendre en compte l ensemble du vécu des malades aussi bien en termes de santé physique que de santé morale ou psychique montrer que les progrès ne doivent pas seulement se limiter au développement de nouveaux médicaments mais doivent également prendre en compte tous les aspects du parcours de soins Cette année nous avons également souhaité mettre l accent sur les soins de support qui sont proposés aux malades en complément des traitements anticancéreux proprement dits montrer qu ils doivent s adapter aux multiples besoins de la personne chacune étant différente Notre appel à projets couvre de nombreuses thématiques Il vise à encourager toutes les initiatives ou innovations envisagées par des équipes pluridisciplinaires de la recherche fondamentale à la mise en œuvre de nouvelles modalités et d innovations par les équipes soignantes dans le parcours de soins des malades Notre volonté est de permettre au plus grand nombre d équipes d y participer Aussi vous pourrez constater en découvrant le communiqué joint que nous avons fait en sorte de simplifier et faciliter la constitution des dossiers à déposer Cette année et grâce à un soutien financier accru de nos partenaires les laboratoires AMGEN et CELGENE mais aussi de l AF3M plusieurs projets seront financés avec des subventions maximales de 10 000 ou 15 000 par dossier à concurrence d un budget global de 40 000 30 000 en 2014 Cliquer pour voir les informations sur les projets récompensés en 2014 Télécharger le poster de présentation Accueil L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M dans toute la France Partenaires et

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  • intervenant dans le parcours de soins des malades du myélome Elle s inscrit pleinement dans l objectif 14 Faire vivre la démocratie sanitaire du Plan cancer 2014 2019 Le programme des réunions d information s articule autour de reportages vidéo ponctués par des commentaires d experts et des témoignages de patients En 2015 et pour la première fois seront organisées préalablement à la JNM des réunions thématiques locales d adhérents animées par un expert dans l objectif d associer et d impliquer des malades et proches dans la préparation de la JNM Thèmes abordés le myélome aspects cliniques et biologiques causes possibles les traitements du myélome l évaluation des médicaments avant leur mise sur le marché le rapport bénéfices risques les effets indésirables la prise en charge thérapeutique du patient jeune et du patient âgé les soins supports et notamment la prise en charge des effets indésirables liés aux médicaments vivre avec et malgré le myélome la qualité de vie des patients atteints de myélome comment mieux faire face aux difficultés de la vie quotidienne quelles réponses apporter aux attentes des malades sur les questions de diététique et d activité physique l actualité 2015 du myélome Lire la suite Contexte

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  • et de 250 non adhérents recrutés en consultation par les hématologues de 48 hôpitaux Cette étude a permis de dresser cinq grands profils de malades face au myélome Elle montre que deux dimensions structurent fortement les réactions d un malade son niveau d anxiété par rapport à la maladie et son niveau d isolement sa position par rapport à la recherche d information Elle fait apparaître également que la maladie a un impact important sur la vie quotidienne des malades Enfin elle révèle que la relation aux professionnels de santé notamment avec l hématologue et le médecin généraliste est globalement bonne bien que la coopération entre tous les acteurs mérite d être mieux coordonnée et développée Dans la continuité de cette étude au vu de ces résultats et dans l objectif de montrer que les malades peuvent prendre des initiatives être encore plus acteurs dans la prise en charge de leur maladie l AF3M a souhaité organiser en 2014 des forums régionaux L objectif central de ces forums qui vont réunir de 30 à 40 malades est de leur permettre de s exprimer sur leur vécu leur parcours de soins Qu est ce qui a été compliqué pour vous Qu est ce qui vous a aidé Qu attendez vous de l association L animation de ces forums sera ouverte les débats seront enregistrés et feront l objet de comptes rendus anonymes A l occasion des forums des participants seront interviewés en vue de la Journée Nationale d information sur la Myélome prévue le 18 octobre 2014 Les dates retenues 21 mai à Paris 24 juin à Avignon pour Rhône Alpes et PACA 3 juillet à Nancy Ces forums se dérouleront sur un format d une demi journée 10H00 13H00 ou 14H00 17H00 plus un temps de convivialité L organisation de

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  • guidé 11 stagiaires venus de différents coins de France vers le CLABH de Grenoble pour bénéficier d une formation à l écoute les 14 15 et 16 Mai Un point d honneur est porté à ce rendez vous que j affectionne particulièrement car j en ai profité pour créer ce lien humain avec l Association Avis de quelques bénévoles Notre groupe s est avéré très vite cohérent et riche d échange et de partage Contenu de la formation L ECOUTE chacun s apercevant au fil des exemples choisis par Denis Landry le formateur que nous écoutions mal et que ces repères de qualité d écoute étaient nécessaires ceci nous servira dans nos actions de bénévolat mais aussi dans notre quotidien 3 Jours d intense vécu qui confortent mon engagement bénévole Il a été apprécié par tous nous a permis aussi de s interroger sur le sens de notre engagement Beaucoup de remises en cause en ce qui me concerne dans l écoute des malades et d une façon plus générale de l écoute de tous Bref un excellent stage Vous pouvez voir sur la jolie carte souvenir que nous a préparée Gérard de gauche à droite dans le sens des aiguilles d une montre Eric Touroul Ile De France Bertrand Regazni Ile De France Isabelle Combeau Languedoc Roussillon Ghislaine Bornetto Paca Nicole Bernard Rhône Alpes Jean Porato Picardie J Claude Tanguy Bretagne Gérard Bigot Rhône Alpes Nadine Ruelland Ile De France M Claire Quinchez Basse Normandie Mr Landry Formateur CLABH Je leur souhaite à tous de recevoir autant de force en eux dans leurs tâches de bénévolat que ce qu ils pourront donner à d autres personnes en oubliant un instant qu ils sont pour la plupart eux aussi touchés par la maladie Maryse Garzia Cliquer pour agrandir l image

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  • ce que le myélome a changé dans notre vie septembre 2009 effets secondaires Journée d Information du 16 octobre 2010 à Lyon Faire des projets avec malgré le myélome 21 Janvier 2011 À Lyon Exposition artistique au profit de la recherche 6 octobre 2015 L idée est partie d une malade atteinte du Myélome qui a trouvé son bonheur dans la peinture et qui au bout d un an aboutit à une belle exposition où sont venus la rejoindre de très nombreux artistes lyonnais dont le peintre Truphémus entres autres artistes cotés Cette manifestation se déroulera à partir du 26 Novembre 2015 où vous êtes conviés naturellement Elle durera un mois et le produit de la vente des toiles sera reversée à l AF3M pour la recherche médicale contre le myélome Bel exemple d art thérapie qui peux donner des idées à tous Adresse Espace Malesherbes 41 rue Malesherbes 69006 LYON Vernissage le 26 novembre 2015 Accueil L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M dans toute la France Partenaires et amis Vivre avec le myélome Connaître et combattre le myélome Droits et démarches Actualités Contactez nous Dernière mise à jour 10 10

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