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  • le myélome c est aussi faire avec le myélome il change profondément notre vie En savoir plus Droits et démarches Quels sont nos droits quelles démarches devons nous faire pour en bénéficier En savoir plus Accueil L association Vivre avec le myélome Maladie et médecins Annonces du myélome Témoignages Connaître et combattre le myélome Droits et démarches Actualités Contactez nous Dernière mise à jour 08 12 2013 L association On

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  • à ceux qui l entourent de tout comprendre des explications données Parfois il est même impossible à la personne de simplement les entendre compte tenu du bouleversement que constitue l irruption de la maladie Pourtant l information sur la pathologie sur les traitements sur les modalités de prise en charge sur les adaptations nécessaires de la vie quotidienne est essentielle pour qu un patient soit en mesure avec l aide de ses proches de faire face à cette épreuve d adhérer aux traitements proposés et tout simplement de continuer à vivre le mieux possible À chaque consultation les échanges avec le médecin sont primordiaux Au cours du suivi le dialogue avec le personnel soignant et avec d autres patients le sont tout autant Mais il nous a semblé utile de proposer en complément ce guide qui reprend dans un langage simple et accessible les principales informations à connaître sur le myélome multiple Ce guide est conçu comme un outil pour tous ceux qui sont concernés par cette maladie afin de les aider à mieux lutter contre elle Car face à la maladie être bien informé c est déjà une étape très importante Accueil L association Vivre avec le myélome Connaître

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  • malade reste une personne humaine Le personnel s attache à rendre plus faciles les formalités administratives à améliorer les informations pendant le séjour et les informations sur les traitements et leurs suites Comme tous les cancers le myélome est une affection de longue durée Ald L indemnisation des frais médicaux se fait donc à 100 Si vous êtes dans la vie active vous pouvez bénéficier d un arrêt de travail Pendant l arrêt de travail le régime d indemnisation varie selon votre catégorie professionnelle Une pension d invalidité ou une pension de retraite pourront prendre le relais de cette indemnisation L apparition de handicaps liés à la maladie peut vous amener à demander des allocations spécifiques Les malades et les proches peuvent bénéficier d aides sociales La convention Aeras a assoupli les conditions d accès aux prêts bancaires pour les personnes présentant un risque de santé aggravé Enfin en cas de gros endettement les malades peuvent faire appel à la commission de surendettement de leur département Accueil L association Vivre avec le myélome Connaître et combattre le myélome Droits et démarches Droits et démarches à l hôpital Indemnisation de la maladie Congés et déplacements du malade Compensations financières Aides sociales

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  • 02 97 36 48 46 Bernard Fortune 06 71 17 94 48 Jean Pierre Friche 07 77 04 58 70 Maryse Garzia 06 98 40 23 16 Luciana Giorsetti Sibon 06 65 04 27 05 Liliane Jobbin 06 61 40 11 91 Françoise Letri 06 78 47 46 67 Luce La gravière 06 62 67 03 33 Dominique Millour 06 12 96 22 66 Alfred Raymond 05 61 63 03 37 ou 06 49 40 91 16 Nadine Ruelland 01 45 85 63 20 Posez nous les questions que vous souhaitez un bénévole essayera de répondre le plus rapidement possible Vous pouvez aussi envoyer un témoignage Notre site n est ni un blog ni un forum nous publions certains témoignages dans le site ou le Bulletin Nous vous remercions de votre participation nom prénom ou pseudo adresse e mail votre question votre témoignage J autorise l AF3M à publier tout ou partie de ce message Secrétariat Adresse postale AF3M 25 rue des Tanneurs 59000 Lille Contactez le secrétaire de l AF3M Et aussi Adhérez Faites un don Devenez bénévole de l AF3M Pour un problème dans le site contactez le webmestre Accueil L association Vivre avec le myélome Connaître et

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  • directions Parution régulière d un bulletin d information Mise à jour régulière du site Web Journée nationale d information sur le myélome organisée chaque année en partenariat avec l Intergroupe Francophone du Myélome Des médecins spécialistes dans le traitement du myélome développent les avancées de la recherche et des traitements et répondent aux questions des malades Création de brochures d information Réunions locales pour favoriser les contacts entre les malades Soutien à la Recherche par la création en 2011 du Prix AF3M le myélome et ses malades Soutien à la Recherche par le Programme Les essais cliniques mieux connus des malades initié en 2012 Cliquez pour accéder aux pages dédiées Le détail des actions des années précédentes fait l objet d une page particulière accessible ci contre Accueil L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M dans toute la France Partenaires et amis Vivre avec le myélome Connaître et combattre le myélome Droits et démarches Actualités Contactez nous Dernière mise à jour 01 04 2015 L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M dans toute la France Partenaires et amis Vivre avec le myélome Maladie et

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  • par le myélome directement ou indirectement Devenez bénévole de l AF3M C est grâce à l engagement de ses bénévoles que l AF3M peut mener à bien ses missions Vous pouvez participer à la vie de l association en lui consacrant un peu de votre temps par une aide ponctuelle lors de l organisation d un événement par exemple en diffusant nos documents dans votre établissement de soins au niveau local en favorisant les rencontres entre patients et proches en représentant l Association auprès des adhérents en partageant vos compétences avec nous Vous vous sentez prêts à nous aider à renforcer notre réseau de bénévoles N hésitez à contacter notre association Vous choisirez le domaine le temps et le secteur qui vous correspondent le mieux Une information et des conseils vous seront proposés pour faciliter votre action Accueil L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M dans toute la France Partenaires et amis Vivre avec le myélome Connaître et combattre le myélome Droits et démarches Actualités Contactez nous Dernière mise à jour 10 10 2015 L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M dans toute la

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  • qui s intéressent à ce domaine thérapeutique La SFH a mis en place des fiches d information sur les maladies hématologiques pour permettre aux médecins de les délivrer aux patients à l occasion de leurs consultations Télécharger ci dessous la fiche de la SFH sur le Myélome multiple Cette fiche complète les informations reçues lors de la consultation Notre partenaire pour la préparation des Journées d Information Cliquez pour accéder au site de Medecine Plus soutient la Journée Nationale à Limoges Brive et Guéret Cliquez pour accéder au site Entreprises et Fondations soutient le projet Essais cliniques Cliquez pour accéder au site de la Fondation soutient depuis 2011 le Prix puis l Appel à Projets AF3M le Myélome et ses malades Avec des activités de recherche et développement croissantes en hématologie Amgen apportera cette année encore son soutien à la prochaine édition de l appel à projets de l AF3M La dimension qualité de vie qu intègre cet appel à projet s inscrit dans la démarche de notre entreprise pour qui la prise en compte du malade et pas uniquement la maladie dans les travaux de recherche est capitale C est de cette façon que nous contribuerons à améliorer la prise en charge des patients atteints de myélome Les laboratoires suivants soutiennent la Journée Nationale d Information sur le Myélome Cliquez pour accéder au site Cliquez pour accéder au site Cliquez pour accéder au site Cliquez pour accéder au site Cliquez pour accéder au site Cliquez pour accéder au site Cliquez pour accéder au site Cliquez pour accéder au site Institutions cliquez pour accéder à leur site Informer les personnes malades et leurs proches sur les différents cancers leur prise en charge et la vie pendant et après la maladie Visitez le site de Cancer info La Ligue soutient le

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  • site Connaitre et combattre le myélome Les questions médicales appellent des réponses nous ne sommes pas médecins nous avons donc utilisé de la documentation externe pour vous les apporter Beaucoup d informations brèves et précises proviennent du Guide Patients idées vraies fausses sur le Myélome multiple Ce guide coordonné par le Pr Jean Luc Harousseau est publié avec le soutien de notre partenaire JANSSEN CILAG Pour les réponses plus détaillées nous faisons le plus souvent appel à des pages du site myelome patients info des médecins de l IFM Intergroupe Francophone du Myélome Attention nous ne sommes pas médecins Les informations médicales présentes sur notre site sont destinées à améliorer la relation qui existe entre le patient et son médecin et ne peuvent en aucun cas remplacer une consultation médicale Accueil L association Vivre avec le myélome Maladie et médecins Annonces du myélome Témoignages Connaître et combattre le myélome Droits et démarches Actualités Contactez nous Dernière mise à jour 07 03 2010 L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M dans toute la France Partenaires et amis Vivre avec le myélome Maladie et médecins Annonces du myélome Témoignages Connaître et combattre le myélome

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