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  • août 2014 Dans le cadre du Plan cancer 2014 2019 l Institut national du cancer INCa a engagé une action sur la prise en charge des effets indésirables des chimiothérapies orales en hématologie Le choix a été fait de débuter ce projet par neuf traitements oraux indiqués en hématologie dans le traitement de la leucémie myéloïde chronique et du myélome multiple c est la raison pour laquelle l INCa a sollicité les associations de patients AF3M et Vivre avec la LMC en vue de lancer une enquête sur l expérience et l avis des patients concernés Nous soutenons cette enquête car l amélioration de la qualité de vie au quotidien des malades du myélomes passe par une meilleure prise en charge des effets secondaires Si vous avez été traité dans la cadre de votre myélome avec un ou plusieurs des médicaments suivants cette enquête vous concerne Thalidomide Thalidomide Celgene Lénalidomide Revlimid Pomalidomide Imnovid Malgré la période de vacances nous vous encourageons à prendre quelques minutes pour répondre au questionnaire anonyme proposé par L INCA Pour cela deux possibilités Répondre en ligne en vous connectant à l adresse suivante http fr surveymonkey com s chimio orale effets indesirables Retourner le questionnaire complété à INCA Mission Parties Prenantes Enquête chimiothérapies orales en hématologie 92513 BOULOGNE BILLANCOURT Cedex Un groupe de travail de l INCa va produire des recommandations aux professionnels de santé sur la prévention et la prise en charge des effets indésirables des chimiothérapies orales Ces recommandations professionnelles donneront lieu à l élaboration d outils d information pour les patients A l issue de la phase de recueil septembre 2014 nous défendrons auprès de l INCA les suggestions d amélioration que vous aurez été amenés à formuler au travers de cette enquête Encore merci pour votre collaboration Cliquez pour télécharger le

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  • lire la suite Lettre à la Ministre de la Santé Alerte sur le non remboursement du Pomalidomide Imnovid lire la suite retour aux Actualités Informations du deuxième semestre 2014 Remboursement du Pomalidomide Imnovid retour à la normale au 1er août Fin mai nous avons été amenés à vous informer de la décision prise par la Direction de la Sécurité Sociale concernant les modalités de remboursement de l Imnovid Pomalidomide Cliquer pour voir cette alerte Les difficultés rencontrées par certains malades sur le terrain et l opacité de l administration sur l avancement des négociations en cours avec le laboratoire CELGENE nous ont conduits à adresser en date du 10 juillet une lettre d alerte à Madame la Ministre de la Santé Cliquer pour voir la Lettre que nous avons envoyée Par le laboratoire Celgene nous avons appris qu un accord a été trouvé sur le montant du remboursement de l Imnovid L information est publiée dans le JO du 30 juillet 2014 Accueil L association Vivre avec le myélome Connaître et combattre le myélome Droits et démarches Actualités Contactez nous Ce site respecte les principes de la charte HONcode Vérifiez ici Dernière mise à jour 19 05 2015 L association

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  • que le Velcade nous nous sommes rapprochés de l ANSM Agence Nationale de Sécurité du Médicament afin de savoir où en était l avancement de ce dossier L AF3M a tenu à renouveler à l ANSM son soutien à sa politique qui vise à privilégier des ATU Autorisations Temporaires d Utilisation de cohorte au lieu et place de multiples ATU nominatives Pour les médecins et l Agence c est l application d une procédure de cohorte à la fois plus simple et plus fiable au lieu d un dossier pour chaque malade L AF3M soutient les travaux de suivi renforcé des ATU de cohorte qui peuvent donc déboucher sur des Autorisations de Mise sur le Marché avec les meilleures garanties en matière de sécurité sanitaire Nous avons appris que la commission ANSM bénéfices risques suite à la demande présentée par le laboratoire AMGEN avait émis le 10 juillet un avis favorable pour permettre aux patients d accéder au Carfilzomid au travers d une ATU de cohorte L ANSM nous a affirmé que tout serait mis en œuvre afin que ce nouveau médicament puisse être rapidement mis à disposition des patients que sauf difficultés de dernière minute ce dossier devrait être débloqué dans les jours qui viennent Mais l AF3M a également rappelé qu elle ne peut oublier la situation des malades en échec thérapeutique qui sont dans l attente de ce médicament et pour lesquels la mise en avant de contraintes administratives est difficilement acceptable L expérience d autres dossiers Ex le Pomalidomide nous a montré que ces contraintes pouvaient conduire à différer dans le temps de façon significative certaines décisions Les ATU nominatives demandées par les hématologues peuvent et doivent donc être débloquées immédiatement Suivant de près l évolution de ces négociations nous espérons que les malades pourront recevoir

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  • associations et unions d associations représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique Au nom des malades du myélome et de leurs proches regroupés au sein de l AF3M nous tenons à vous alerter sur les conséquences liées à la décision prise par la Direction de la Sécurité Sociale de ne plus rembourser le Pomalidomide Imnovid aux malades dont la prescription est intervenue après le 15 mai Pour mémoire l Imnovid fait l objet d une autorisation de mise sur le marché en août 2013 les essais cliniques préalables menés ont montré que ce médicament associé à la dexaméthasone apportait une réelle amélioration du service médical rendu pour les malades atteints de myélome multiple récurrent réfractaire ayant suivi au moins deux traitements antérieurs incluant à la fois le lénalidomide et le bortézomib et chez qui la maladie a progressé depuis le dernier traitement Plusieurs malades du myélome en rechute répondant aux critères d accès rappelés ci avant malades pour lesquels l accès à l Imnovid constitue la seule solution thérapeutique de surcroit prescrite par leur onco hématologue nous ont interpelés Ils nous ont fait part de leur vive inquiétude ils nous ont demandé d intervenir afin que tout soit mis en œuvre pour qu un accord sur les conditions de remboursement de ce médicament soit trouvé d ici le 1er août Le myélome multiple est perçu comme une maladie qui ne laisse jamais tranquille En tant qu association de malades nous tenons à vous alerter sur le fait que cette situation ne peut que contribuer à renforcer l anxiété déjà très présente chez un grand nombre de malades du myélome à accroître les difficultés quotidiennes auxquelles une grande majorité de malades est confronté Dans l espoir qu aucun malade du myélome ne soit confronté au mois d

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  • mai 2014 lire la suite Donner la parole aux malades du myélome être force de proposition FORUMS 2014 de l AF3M mai juillet 2014 lire la suite Autopropulsion photographies de Flora Coll mai 2014 lire la suite Nice 1ère journée régionale d échange en cancérologie Le 20 juin 2014 lire la suite Journée des patients à l hôpital Saint Antoine de Paris Samedi 22 Mars 2014 lire la suite Assemblée Générale de l AF3M Paris le 22 mars 2014 lire la suite Autopropulsion photographies de Flora Coll mars avril 2014 47 jours pour 47 photos lire la suite Rencontre MYMU AF3M mardi 18 mars 2014 lire la suite 7e Journée Internationale des maladies rares 28 février 2014 lire la suite Le Plan cancer 2014 2019 lancement le 4 février 2014 lire la suite Rencontres de l Institut national du cancer 4 février 2014 lire la suite Grands progrès pour les patients jeunes ASH Décembre 2013 lire la suite Journée d information greffe de cellules souches hémato poïétiques Samedi 22 mars 2014 Bordeaux Limoges Lyon Rouen Strasbourg lire la suite Journée des patients Hôpital Saint Antoine Paris samedi 22 mars 2014 de 13h à 17h lire la suite Remise des dotations de l appel à projets de l AF3M Le myélome et ses malades dans le cadre de l Assemblée Générale de l IFM 30 janvier 2014 lire la suite Présentation des résultats de l étude FIRST patients âgés ASH Décembre 2013 lire la suite Mon traitement et moi de la recherche clinique à la vraie vie actes en ligne janvier 2014 lire la suite Conseil d Administration de l AF3M 11 janvier 2014 lire la suite Retour aux actualités Informations du premier semestre 2014 Le grand succès de la Course des Héros 22 juin 2014 Paris Cliquez pour voir un

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  • force de proposition FORUMS 2014 de l AF3M mai juillet 2014 lire la suite Autopropulsion photographies de Flora Coll mai 2014 lire la suite Nice 1ère journée régionale d échange en cancérologie Le 20 juin 2014 lire la suite Journée des patients à l hôpital Saint Antoine de Paris Samedi 22 Mars 2014 lire la suite Assemblée Générale de l AF3M Paris le 22 mars 2014 lire la suite Autopropulsion photographies de Flora Coll mars avril 2014 47 jours pour 47 photos lire la suite Rencontre MYMU AF3M mardi 18 mars 2014 lire la suite 7e Journée Internationale des maladies rares 28 février 2014 lire la suite Le Plan cancer 2014 2019 lancement le 4 février 2014 lire la suite Rencontres de l Institut national du cancer 4 février 2014 lire la suite Grands progrès pour les patients jeunes ASH Décembre 2013 lire la suite Journée d information greffe de cellules souches hémato poïétiques Samedi 22 mars 2014 Bordeaux Limoges Lyon Rouen Strasbourg lire la suite Journée des patients Hôpital Saint Antoine Paris samedi 22 mars 2014 de 13h à 17h lire la suite Remise des dotations de l appel à projets de l AF3M Le myélome et ses malades dans le cadre de l Assemblée Générale de l IFM 30 janvier 2014 lire la suite Présentation des résultats de l étude FIRST patients âgés ASH Décembre 2013 lire la suite Mon traitement et moi de la recherche clinique à la vraie vie actes en ligne janvier 2014 lire la suite Conseil d Administration de l AF3M 11 janvier 2014 lire la suite Retour aux actualités Informations du premier semestre 2014 Portes Ouvertes à la Pitié Salpêtrière samedi 14 juin Cette journée offre l occasion de rendre l hôpital plus familier et plus proche aux patients mais aussi plus largement

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  • la suite Donner la parole aux malades du myélome être force de proposition FORUMS 2014 de l AF3M mai juillet 2014 lire la suite Autopropulsion photographies de Flora Coll mai 2014 lire la suite Nice 1ère journée régionale d échange en cancérologie Le 20 juin 2014 lire la suite Journée des patients à l hôpital Saint Antoine de Paris Samedi 22 Mars 2014 lire la suite Assemblée Générale de l AF3M Paris le 22 mars 2014 lire la suite Autopropulsion photographies de Flora Coll mars avril 2014 47 jours pour 47 photos lire la suite Rencontre MYMU AF3M mardi 18 mars 2014 lire la suite 7e Journée Internationale des maladies rares 28 février 2014 lire la suite Le Plan cancer 2014 2019 lancement le 4 février 2014 lire la suite Rencontres de l Institut national du cancer 4 février 2014 lire la suite Grands progrès pour les patients jeunes ASH Décembre 2013 lire la suite Journée d information greffe de cellules souches hémato poïétiques Samedi 22 mars 2014 Bordeaux Limoges Lyon Rouen Strasbourg lire la suite Journée des patients Hôpital Saint Antoine Paris samedi 22 mars 2014 de 13h à 17h lire la suite Remise des dotations de l appel à projets de l AF3M Le myélome et ses malades dans le cadre de l Assemblée Générale de l IFM 30 janvier 2014 lire la suite Présentation des résultats de l étude FIRST patients âgés ASH Décembre 2013 lire la suite Mon traitement et moi de la recherche clinique à la vraie vie actes en ligne janvier 2014 lire la suite Conseil d Administration de l AF3M 11 janvier 2014 lire la suite Retour aux actualités Informations du premier semestre 2014 Une interview de Bernard Delcour à propos des forums mai 2014 Capital image présente les forums de l AF3M

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  • Autopropulsion photographies de Flora Coll mars avril 2014 47 jours pour 47 photos lire la suite Rencontre MYMU AF3M mardi 18 mars 2014 lire la suite 7e Journée Internationale des maladies rares 28 février 2014 lire la suite Le Plan cancer 2014 2019 lancement le 4 février 2014 lire la suite Rencontres de l Institut national du cancer 4 février 2014 lire la suite Grands progrès pour les patients jeunes ASH Décembre 2013 lire la suite Journée d information greffe de cellules souches hémato poïétiques Samedi 22 mars 2014 Bordeaux Limoges Lyon Rouen Strasbourg lire la suite Journée des patients Hôpital Saint Antoine Paris samedi 22 mars 2014 de 13h à 17h lire la suite Remise des dotations de l appel à projets de l AF3M Le myélome et ses malades dans le cadre de l Assemblée Générale de l IFM 30 janvier 2014 lire la suite Présentation des résultats de l étude FIRST patients âgés ASH Décembre 2013 lire la suite Mon traitement et moi de la recherche clinique à la vraie vie actes en ligne janvier 2014 lire la suite Conseil d Administration de l AF3M 11 janvier 2014 lire la suite Retour aux actualités Informations du premier semestre 2014 FORUMS 2014 de l AF3M 21 mai à Paris Les malades et leur entourage ont la parole lors des Forums AF3M 2014 que nous organisons les 21 mai à Paris 24 juin à Avignon 3 juillet à Nancy Ils se déroulent sur un format d une demi journée 10H00 13H00 ou 14H00 17H00 plus un temps de convivialité Le premier forum 21 mai à Paris s est bien passé très riche et dense y compris en émotion l animation de Claire Compagnon est top la priorité a été le témoignage et non le débat La salle était spacieuse

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