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  • vous méfier d Internet Vous pourrez y trouver des informations très déprimantes présentées de façon très objective et convaincante mais qui sont peut être périmées voire fausses Même des informations scientifiquement correctes peuvent inquiéter inutilement un malade qui ne connait pas le sens précis des mots utilisés L un des objectifs de notre site est de vous aider à faire le tri dans ces informations Dans ces pages de la partie Témoignages du site nous avons placé des messages tout à fait subjectifs donnant la perception des malades eux mêmes ou de leurs proches Nous les avons regroupés en plusieurs catégories Ces témoignages ont été recueillis sur des listes de discussion sur le myélome Nous vous incitons à vous inscrire à la liste hébergée par Médicalistes Vous pouvez aussi proposer votre témoignage en cliquant ici Accueil L association Vivre avec le myélome Maladie et médecins Annonces du myélome Témoignages Connaître et combattre le myélome Droits et démarches Actualités Contactez nous Dernière mise à jour 08 12 2013 L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M dans toute la France Partenaires et amis Vivre avec le myélome Maladie et médecins Annonces du myélome Témoignages

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  • traitements sont basés sur un consensus médical et seront les mêmes dans tout le pays Mais les propositions de traitement dépendent d un grand nombre de facteurs le stade de la maladie les particularités du myélome révélés par les analyses de sang et de moelle les symptomes de la maladie douleurs fatigue etc l âge et l état général du malade les complications osseuses ou rénales de la maladie les traitements précédents et la façon dont le malade y a répondu Le malade doit donner son consentement éclairé pour recevoir son traitement Cliquez ici pour voir plus d information sur le consentement éclairé La première ligne de traitement est le premier traitement qu un malade reçoit La deuxième ligne sera le traitement d une éventuelle rechute On pourra parler ensuite de troisième puis de quatrième ligne Ces traitements à répétition sont le prix à payer pour considérer le myélome comme une maladie chronique et non comme une maladie mortelle à court terme L un des objectifs des traitements est d augmenter la durée des périodes de rémission Accueil L association Vivre avec le myélome Connaître et combattre le myélome Comprendre le myélome Traitements du myélome Essais cliniques Médicaments Droits et

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  • lui donne toutes les informations nécessaires pour atteindre ce qu on nomme le consentement éclairé du patient L expérience montre qu il n est pas aisé pour le malade déjà fragilisé par la maladie de comprendre d assimiler toutes les informations très scientifiques qui lui sont communiquées à cette occasion De façon à remédier à cette difficulté à permettre à chaque malade de décider de s inclure dans un essai d une façon éclairée l AF3M a décidé de mettre à disposition des malades des fiches informatives présentant dans un langage accessible par tous une information synthétique sur les essais cliniques en cours de recrutement Ces fiches sont conçues et élaborées avec l appui d un prestataire journaliste scientifique spécialisé sur les questions médicales Elles sont soumises à un panel de malades afin de s assurer de leur compréhension et recueillir leurs suggestions Elles sont présentées au comité scientifique de l AF3M pour validation Comme ce travail est à faire pour des dizaines d essais le budget est forcément élevé et après avoir prévu une somme significative pour engager la création de fiches l AF3M a recherché des soutiens Nous avons écarté les financements de laboratoires pharmaceutiques Ils sont trop partie prenante dans les Essais cliniques La Fondation Groupama pour la Santé soutient l AF3M pour la réalisation de ce travail Description des fiches Nos fiches présentent les médicaments testés les patients concernés le protocole utilisé l état d avancement les centres investigateurs Dans les fiches les médicaments peuvent être cités par leur nom commun suivi du nom commercial Exemples melphalan Alkéran bortézomib Velcade Dans les protocoles l habitude a souvent été prise d utiliser les initiales des noms des médicaments associés pour former un sigle Exemple VD pour Velcade associé à Dexaméthasone Ce travail est en cours nous publions

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  • On peut alors vous proposer des soins de suite ou de réadaptation Pendant votre séjour en hôpital on doit respecter vos droits Ainsi vous devez disposer d une prise en charge de qualité au moment de l annonce de votre maladie On doit prévoir des temps de discussion et d explication sur votre maladie et les traitements afin d apporter une information adaptée progressive et respectueuse du malade voir les pages annonces du myélome La loi du 4 mars 2002 relative aux droits et à la qualité du système de santé consacre le droit à l information du malade notamment la possibilité d accéder à son dossier médical Ces droits sont inscrits dans une charte de patients qui doit vous être remise en main propre ou tout au moins affichée dans le service où l on vous soigne Si vous rencontrez des difficultés pendant votre séjour à l hôpital accueil prise en charge et qualité des soins vous pouvez saisir la commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge Accueil L association Vivre avec le myélome Connaître et combattre le myélome Droits et démarches Droits et démarches à l hôpital Indemnisation de la

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  • financière peuvent bénéficier de l aide médicale d Etat leur permettant d être soigné Accueil L association Vivre avec le myélome Connaître et combattre le myélome Droits et démarches Droits et démarches à l hôpital Indemnisation de la maladie Congés et déplacements du malade Compensations financières Aides sociales Actualités Contactez nous Dernière mise à jour 05 03 2010 L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos

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  • cas salariés de droit privé demandeurs d emploi fonctionnaires travailleurs non salariés artisans et indépendants du commerce et de l industrie Pendant le congé les déplacements suivent certaines règles Avant la reprise du travail les salariés du régime général et agricole ont la possibilité de passer une visite de pré reprise auprès de la médecine du travail Selon leur état de santé ils peuvent reprendre le travail à temps complet en temps partiel thérapeutique ou encore bénéficier d un contrat de rééducation professionnelle ou d un reclassement professionnel Les droits sont différents pour les non titulaires de la fonction publique et les fonctionnaires Le myélome étant une maladie qui se déclare fréquemment vers la fin de l activité professionnelle la période de congés de maladie pourra être directement suivie de la période de pension Accueil L association Vivre avec le myélome Connaître et combattre le myélome Droits et démarches Droits et démarches à l hôpital Indemnisation de la maladie Congés et déplacements du malade Compensations financières Aides sociales Actualités Contactez nous Dernière mise à jour 05 03 2010 L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M dans toute la France Partenaires et amis

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  • maladie Si vous êtes exploitant agricole vous n aurez pas droit aux indemnités journalières de maladie mais on pourra vous accorder une pension d invalidité Si vous êtes artisans et commerçants des indemnités pourront vous êtes versées pensant trois ans et vous pourrez également demander une pension d invalidité si vous ne pouvez plus travailler Selon que vous êtes agent non titulaire de la fonction publique et fonctionnaire titulaire vous toucherez votre salaire en entier sur une plus ou moins longue durée puis 50 de votre salaire là aussi sur une plus ou moins longue durée Vous pouvez également bénéficier de l allocation aux adultes handicapés Aah si vous êtes dans l incapacité totale ou partielle de travailler de la prestation de compensation du handicap Pch en cas de perte d autonomie ou de l allocation compensatrice pour tierce personne Actp si vous avez besoin d une personne pour vous aider dans les actes de la vie quotidienne Les comités départementaux de la Ligue contre le cancer peuvent vous accorder des aides financières exceptionnelles Accueil L association Vivre avec le myélome Connaître et combattre le myélome Droits et démarches Droits et démarches à l hôpital Indemnisation de la maladie Congés

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  • européenne de stationnement si vous avez des difficultés à vous déplacer ou besoin d être accompagné dans vos déplacements Les proches bénéficient également d aides tels le congé de solidarité familiale et le congé de soutien familial Pour l obtention de prêts bancaires la souscription d un contrat d assurance constitue un passage obligé La convention Belorgey puis la convention Aeras ont amélioré l accès à l emprunt de personnes présentant un risque de santé aggravé tant pour les prêts à la consommation que pour les prêts immobiliers et les prêts professionnels Il existe deux types de contrat d assurance de groupe et individuel Quelles sont les réponses possibles de l assurance Que faire en cas de réponse non motivée ou de litiges Comment gérer son surendettement Vous pouvez télécharger ci dessous le document de l INca Démarches sociales et cancer Accueil L association Vivre avec le myélome Connaître et combattre le myélome Droits et démarches Droits et démarches à l hôpital Indemnisation de la maladie Congés et déplacements du malade Compensations financières Aides sociales Actualités Contactez nous Dernière mise à jour 17 02 2011 L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M

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