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  • lire la suite DVD Le Choix de Michèle Je veux bien vivre mais pas de n importe quelle vie lire la suite Alliance Maladies Rares 26 octobre 2013 Strasbourg lire la suite Rencontre avec MyMU le 5 septembre 2013 lire la suite Appel à projets AF3M 2013 Le myélome et ses malades clôture des candidatures le 31 août 2013 lire la suite Enquête juillet et août 2013 lire la suite Décès de Arnaud Angoulvent 11 août 2013 lire la suite Pomalidomide approuvé par la Commission Européenne août 2013 lire la suite Paul fils de Laurence le 6 juillet 2013 lire la suite L ANSM publie son rapport d activité 2012 18 07 2013 lire la suite retour aux Actualités Informations du deuxième semestre 2013 Forum NTIC et les maladies rares novembre 2013 Publication du compte rendu La XIV e édition du Forum Nouvelles technologies de l information et de la communication NTIC et les maladies rares a réuni le 23 septembre dernier plus de 120 représentants d associations Organisé par Orphanet en collaboration avec l Alliance Maladies Rares et avec le soutien de la Fondation Groupama pour la santé le Forum présentait cette année les NTIC pour le recueil et

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  • septembre 2013 lire la suite Base de données sur les médicaments 1er octobre 2013 lire la suite DVD Le Choix de Michèle Je veux bien vivre mais pas de n importe quelle vie lire la suite Alliance Maladies Rares 26 octobre 2013 Strasbourg lire la suite Rencontre avec MyMU le 5 septembre 2013 lire la suite Appel à projets AF3M 2013 Le myélome et ses malades clôture des candidatures le 31 août 2013 lire la suite Enquête juillet et août 2013 lire la suite Décès de Arnaud Angoulvent 11 août 2013 lire la suite Pomalidomide approuvé par la Commission Européenne août 2013 lire la suite Paul fils de Laurence le 6 juillet 2013 lire la suite L ANSM publie son rapport d activité 2012 18 07 2013 lire la suite retour aux Actualités Informations du deuxième semestre 2013 La déclaration des effets indésirables sera bien plus facile novembre 2013 Depuis plus de deux ans Les patients et les associations de patients peuvent signaler les effets indésirables des médicaments Cliquez pour voir l information de 2011 Par internet on pouvait télécharger un formulaire à remplir et le renvoyer par la poste l impression du formulaire était souvent problématique et c était très compliqué à remplir En 2012 sur les 38 296 déclarations d effets indésirables reçues par l ANSM et provenant des Centres Régionaux de pharmacovigilance CRPV seulement 1222 provenaient de patients L Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé a considérablement amélioré la facilité d accès à la déclaration Depuis la page d accueil du site ansm sante fr on peut accéder à la déclaration La nouvelle interface est plus lisible et plus simple Le document peut être rempli en ligne et envoyé par mail Pourquoi déclarer Cliquer pour voir les détails dans la zone Médicaments

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  • Partenaires Paris 15 octobre 2013 lire la suite Klas Ingesson annonce avoir vaincu son myélome septembre 2013 lire la suite Base de données sur les médicaments 1er octobre 2013 lire la suite DVD Le Choix de Michèle Je veux bien vivre mais pas de n importe quelle vie lire la suite Alliance Maladies Rares 26 octobre 2013 Strasbourg lire la suite Rencontre avec MyMU le 5 septembre 2013 lire la suite Appel à projets AF3M 2013 Le myélome et ses malades clôture des candidatures le 31 août 2013 lire la suite Enquête juillet et août 2013 lire la suite Décès de Arnaud Angoulvent 11 août 2013 lire la suite Pomalidomide approuvé par la Commission Européenne août 2013 lire la suite Paul fils de Laurence le 6 juillet 2013 lire la suite L ANSM publie son rapport d activité 2012 18 07 2013 lire la suite retour aux Actualités Informations du deuxième semestre 2013 Myélome multiple où en est la recherche 19 novembre 2013 Un article intéressant sur le site de la Fondation ARC pour la recherche sur le cancer Lire l article sur http www arc cancer net Accueil L association Vivre avec le myélome Connaître et combattre le myélome

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  • 2013 lire la suite Base de données sur les médicaments 1er octobre 2013 lire la suite DVD Le Choix de Michèle Je veux bien vivre mais pas de n importe quelle vie lire la suite Alliance Maladies Rares 26 octobre 2013 Strasbourg lire la suite Rencontre avec MyMU le 5 septembre 2013 lire la suite Appel à projets AF3M 2013 Le myélome et ses malades clôture des candidatures le 31 août 2013 lire la suite Enquête juillet et août 2013 lire la suite Décès de Arnaud Angoulvent 11 août 2013 lire la suite Pomalidomide approuvé par la Commission Européenne août 2013 lire la suite Paul fils de Laurence le 6 juillet 2013 lire la suite L ANSM publie son rapport d activité 2012 18 07 2013 lire la suite retour aux Actualités Informations du deuxième semestre 2013 Site de Janssen sur le myélome octobre 2013 Le laboratoire Janssen vient de mettre en ligne un site sur le myélome http www myelomemultiple fr Il y a une partie réservée aux professionnels sur mot de passe et une partie grand public très agréable à consulter Ainsi les pages sur les personnes de confiance détaillent de façon très pédagogique les droits des uns

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  • suite Base de données sur les médicaments 1er octobre 2013 lire la suite DVD Le Choix de Michèle Je veux bien vivre mais pas de n importe quelle vie lire la suite Alliance Maladies Rares 26 octobre 2013 Strasbourg lire la suite Rencontre avec MyMU le 5 septembre 2013 lire la suite Appel à projets AF3M 2013 Le myélome et ses malades clôture des candidatures le 31 août 2013 lire la suite Enquête juillet et août 2013 lire la suite Décès de Arnaud Angoulvent 11 août 2013 lire la suite Pomalidomide approuvé par la Commission Européenne août 2013 lire la suite Paul fils de Laurence le 6 juillet 2013 lire la suite L ANSM publie son rapport d activité 2012 18 07 2013 lire la suite retour aux Actualités Informations du deuxième semestre 2013 2èmes rencontres annuelles entre les Associations de Patients et leurs Partenaires Paris 15 octobre 2013 Représentants d industriels et d associations se retrouvaient dans cette journée organisée par Eduthera autour de la question Comment favoriser les initiatives des associations pour une meilleure qualité de vie des patients Bernard Delcour a présenté les premiers enseignements de l enquête de l AF3M Les malades face au myélome vécu

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  • 2013 lire la suite Klas Ingesson annonce avoir vaincu son myélome septembre 2013 lire la suite Base de données sur les médicaments 1er octobre 2013 lire la suite DVD Le Choix de Michèle Je veux bien vivre mais pas de n importe quelle vie lire la suite Alliance Maladies Rares 26 octobre 2013 Strasbourg lire la suite Rencontre avec MyMU le 5 septembre 2013 lire la suite Appel à projets AF3M 2013 Le myélome et ses malades clôture des candidatures le 31 août 2013 lire la suite Enquête juillet et août 2013 lire la suite Décès de Arnaud Angoulvent 11 août 2013 lire la suite Pomalidomide approuvé par la Commission Européenne août 2013 lire la suite Paul fils de Laurence le 6 juillet 2013 lire la suite L ANSM publie son rapport d activité 2012 18 07 2013 lire la suite retour aux Actualités Informations du deuxième semestre 2013 Klas Ingesson annonce avoir vaincu son myélome septembre 2013 Le club champion de Suède de football Elfsborg a annoncé lundi avoir nommé comme entraîneur l ancien international Klas Ingesson qui a vaincu un cancer Ingesson 45 ans qui a fait partie de l équipe classée troisième au Mondial 1994 et a joué plus tard à l Olympique de Marseille remplace Jörgen Lennartsson qui avait mené le club à son sixième titre national a indiqué Elfsborg dans un communiqué L ancien milieu de terrain a annoncé à cette occasion qu il était remis de son cancer de la moelle osseuse un myélome dont il avait révélé l existence en 2009 Ma forme physique est bonne Je suis un peu en surpoids mais j en ai fini avec le cancer a t il déclaré au journal local Boraas Tidning lire l article dans Le Matin Accueil L association Vivre avec le myélome Connaître

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  • la suite Base de données sur les médicaments 1er octobre 2013 lire la suite DVD Le Choix de Michèle Je veux bien vivre mais pas de n importe quelle vie lire la suite Alliance Maladies Rares 26 octobre 2013 Strasbourg lire la suite Rencontre avec MyMU le 5 septembre 2013 lire la suite Appel à projets AF3M 2013 Le myélome et ses malades clôture des candidatures le 31 août 2013 lire la suite Enquête juillet et août 2013 lire la suite Décès de Arnaud Angoulvent 11 août 2013 lire la suite Pomalidomide approuvé par la Commission Européenne août 2013 lire la suite Paul fils de Laurence le 6 juillet 2013 lire la suite L ANSM publie son rapport d activité 2012 18 07 2013 lire la suite retour aux Actualités Informations du deuxième semestre 2013 Base de données sur les médicaments 1er octobre 2013 La base de données sur les médicaments annoncée dans la loi du 29 décembre 2011 est en ligne Cliquer pour l accès à la base Comme il y a des milliers de références ce n est pas simple Cliquer pour accéder à la page d aide qui répond aux principales difficultés qui peuvent surgir Voir aussi

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  • suite Appel à projets AF3M 2013 Le myélome et ses malades clôture des candidatures le 31 août 2013 lire la suite Enquête juillet et août 2013 lire la suite Décès de Arnaud Angoulvent 11 août 2013 lire la suite Pomalidomide approuvé par la Commission Européenne août 2013 lire la suite Paul fils de Laurence le 6 juillet 2013 lire la suite L ANSM publie son rapport d activité 2012 18 07 2013 lire la suite retour aux Actualités Informations du deuxième semestre 2013 DVD Le Choix de Michèle Je veux bien vivre mais pas de n importe quelle vie Michèle Grosjean chercheur artiste et féministe malade depuis 10 ans d un myélome incurable s est prise elle même comme objet de recherche Elle témoigne de son métier de malade de ses combats pour la prise en compte de la qualité de vie des patients dans les protocoles et de son choix courageux d arrêter les traitements face aux médecins et à l hôpital pour mourir dans la dignité à domicile entourée par les siens grâce aux soins palliatifs Au cœur du débat sur la fin de vie l euthanasie active et le développement des soins palliatifs le portrait bouleversant et lumineux de Michèle par son frère réalisateur qui l accompagne durant 21 jours jusqu au bout de la vie Publié avec le soutien de l AF3M le DVD est en vente aux éditions Montparnasse En plus du film de Francis Grosjean qu on avait pu voir dans certaines projections et sur des chaînes régionales de FR3 on trouvera des compléments sur le DVD Emmanuel Hirsch directeur de l Espace éthique de l Assistance publique Hôpitaux de Paris 16 min À propos du Choix de Michèle Quels soins palliatifs Marie de Hennezel psychologue clinicienne et écrivain 22 min La Mort intime

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