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  • ans pour la recherche clinique Face à ces défis la recherche devenue de plus en plus complexe nécessite de travailler en approche pluridisciplinaire de mieux cibler nos efforts de mieux utiliser les budgets de tirer les meilleurs avantages des travaux engagés D autant plus qu avec la crise les budgets engagés sont stables voire en léger retrait Ceci confirme l importance pour l AF3M d être acteur dans les choix de santé de veiller à ce que la situation de crise actuelle ne conduise pas à privilégier la recherche des facteurs à haut risque à privilégier la recherche clinique aux dépends de la recherche fondamentale Au contraire l AF3M doit encourager une politique audacieuse faire en sorte que les équipes françaises d excellence sur le myélome ne voient pas leurs ressources diminuées et puissent toujours mieux partager et échanger rapidement leurs données avec l ensemble des équipes internationales Une seconde session a été dédiée à la lutte contre le tabagisme Le tabagisme est responsable chaque année de 700 000 décès en Europe 44 000 décès en France on dénombre en France près de 30 de fumeurs chiffre supérieur à la moyenne Européenne Ce constat ne peut qu interpeller en terme de prévention ce qui explique que cette cause soit l une des orientations fortes du plan Cancer 3 Le Président Hollande est intervenu durant près d une heure pour présenter les orientations et actions prévues dans le plan cancer 2014 2019 Pour les trois millions de Français concernés par un cancer le plan répond à une triple volonté mieux comprendre mieux soigner et réduire les inégalités Pour les malades du myélome que nous représentons de 15 à 20 000 malades selon les sources 0 6 du total que pouvons nous retenir Pour ma part voici 5 points La volonté de mieux garantir la sécurité et la qualité des prises en charge en s appuyant sur les médecins spécialistes mais aussi sur les généralistes d assurer une meilleure coordination entre les professionnels c est l un des points forts ressortis de l étude AF3M menée en 2013 Le fait d accélérer l émergence de l innovation au bénéfice du patient concrètement on vise de doubler le nombre de patients inclus dans les essais cliniques soit un objectif de 50000 personnes par an à l horizon 2019 de permettre à chaque patient à risque génétique de disposer d un diagnostic individualisé La volonté de préserver la continuité et la qualité de vie en passant d un parcours de soins à un parcours de santé Au delà des mots le plan réaffirme l importance pour les patients de disposer d une information adaptée et accessible à toutes les étapes du parcours Ceci conforte l AF3M dans les actions qu elle a engagées fiches essais cliniques soutien des parcours d Éducation Thérapeutique de Patients ETP la volonté de diminuer l impact du cancer sur la vie personnelle parmi les mesures décidées le seuil de perception de l indemnité journalière va être abaissé à 150h

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  • contre le cancer Journée des médecins généralistes le jeudi 7 octobre de 13 h à 19 h lire la suite Journée Nationale des Médecins Généralistes 7 octobre 2010 lire la suite 4e édition de la semaine régionale de mobilisation face au cancer Nord Pas de Calais AF3M présente à Englos le lundi 25 octobre et à Roncq le mardi 26 octobre lire la suite Les Nuits du Jazz à Nantes au profit de l AF3M les 5 et 6 Novembre 2010 lire la suite Concert de la Chorale des mineurs polonais de Douai Le Dimanche 14 novembre à 16 h lire la suite Forum de la Solidarité de la Santé et de la Prévention Le samedi 20 novembre de 10 h à 17 h à Bois d Arcy 78 lire la suite 3ème forum des associations Pitié Salpétrière 75 Le jeudi 25 novembre de 10h à 15h30 lire la suite Nos actions en 2010 La Journée Nationale d information Le myélome à la télé Le 8 janvier le Magazine de la santé sur France 5 a consacré un dossier de 10 minutes sur le myélome On l attendait On le demandait On l a obtenu Ce dossier de 10 minutes est illustré par des animations et explications des animateurs de l émission par une interview du Pr Fermand 2 mn et de l un de ces patients 1mn 30 L association n a pas été interviewée Ce sont les animateurs qui ont mentionné l existence d AF3M et donné nos coordonnées aux télespectateurs Coordonnées qui sont également diffusées sur le site Internet de l émission On peut voir l émission sur le Web pendant quelques semaines Accueil L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M dans toute la France Partenaires et amis Vivre

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  • 2011 lire la suite Communiqué de l AF3M 26 avril 2011 À la suite d une alerte sur des cancers secondaires apparus dans les études sur le Revlimid en traitement d entretien lire la suite Un contact local près de chez vous AF3M juin 2011 lire la suite La certification HONcode renouvelée pour www af3m org visite le 7 juillet 2011 lire la suite Autorisations d utilisation de Pomalidomide Communiqué de l Afssaps le 27 septembre 2011 lire la suite AF3M présente aux entretiens de Bichat 28 septembre 1 octobre 2011 lire la suite interview de Claude Jobert président de l AF3M diffusée le 16 septembre 2011 à l Université Janssen d Hématologie lire la suite Le prix AF3M le myélome et ses malades a été remis au professeur Philippe Moreau le samedi 5 novembre 2 O11 lire la suite Succès de la 6ème Journée Nationale d Information sur le myélome le Samedi 5 novembre 2011 lire la suite L Afssaps va renforcer sa collaboration avec les associations de patients dès 2012 10 novembre 2011 lire la suite Guide ALD Myélome multiple pour les patients 13 décembre 2011 lire la suite AF3M membre de l Alliance Maladies Rares décembre 2011 lire la suite Congrès de l American Society of Hematology Confirmation des acquis et promesses pour demain 15 janvier 2012 lire la suite Horizons Hémato n 2 Janvier 2012 Grand Angle Myélome Multiple lire la suite Nos actions en 2011 La Journée Nationale d Information Le Prix AF3M le myélome et ses malades La Haute Autorité de Santé et l Institut National du Cancer publient un nouveau guide médecin sur le myélome multiple 2 février 2011 La Haute Autorité de Santé et l Institut National du Cancer se sont associés pour la production d un nouveau guide médecin consacré au

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  • du 7 juin 2012 lire la suite AF3M agréée au Ministère de la Santé arrêté du 6 juillet 2012 lire la suite Journée Patients et Familles Hôpital Saint Antoine Paris Mardi 11 septembre 2012 lire la suite AF3M soutient la Fondation Française pour la Recherche contre le Myélome et les Gammapathies monoclonales F F R M G 20 octobre 2012 lire la suite Le Prix AF3M 2012 Le myélome et ses malades est attribué au docteur Cyrille Touzeau 20 octobre 2012 lire la suite Rencontre du laboratoire Lilly avec les Associations de patients sur les essais cliniques Le 15 novembre 2012 lire la suite Journée d information et d échanges de l ansm avec les associations de patients Mercredi 19 décembre 2012 lire la suite Nos actions en 2012 La Journée Nationale d Information Le Prix AF3M le myélome et ses malades Horizons Hémato n 2 Janvier 2012 Grand Angle Myélome Multiple Cette nouvelle revue à destination des médecins hématologues publiée par INTERCOM Santé délivre plus de cinquante pages sur le myélome dont deux pages Focus sur l IFM et sur l AF3M La lecture des articles scientifiques est ardue pour des non médecins Mais les articles généraux sont bien encourageants Par exemple les premières phrases du texte du Professeur Hervé Avet Loiseau président de l IFM La dernière décennie a été marquée par des progrès extraordinaires au niveau du pronostic des patients atteints de myélole mettant cette pathologie au premier plan des progeès thérapeutiques Ainsi on peut penser que la survie médiane des patients diagnostiqués en 2011 se situe au delà de 10 ans pour les patients les plus jeunes pouvant bénéficier d une intensification Mais ces progrès sont également très perceptibles chez les patients plus âgés avec des survies médianes dépassant les 5 ans Accueil L association On

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  • plan statistique qui sera validé par le comité scientifique de l AF3M Deux populations vont être étudiées en parallèle Les adhérents de l association Les malades non adhérents sollicités par l intermédiaire des hématologues Le mode de recueil combinera plusieurs approches la réponse au questionnaire nécessitera au plus 20 minutes Questionnaire papier auto administré Questionnaire en ligne accessible depuis le site Internet AF3M Assistance téléphonique pour remplir le questionnaire papier ou en ligne si besoin Le lancement de l étude est prévu mi mars notre objectif est de présenter les premières conclusions au Congrès de la Médecine Générale prévu fin juin à Nice les résultats définitifs lors de la Journée Nationale d information sur le Myélome prévue le 19 octobre 2013 Cette enquête d envergure nationale va nous permettre de dresser un état des lieux de ce que ressentent et vivent aujourd hui les malades du myélome au travers du parcours de soin qui leur est proposé l objectif étant de mettre en lumière Les étapes clé de ce parcours des premiers symptômes au diagnostic de la suspicion à l annonce de la maladie La diversité des parcours en fonction du lieu de résidence de l environnement social du patient des variables socio économiques L organisation du parcours dans l objectif de faire ressortir les points de satisfaction et d insatisfaction mais aussi les améliorations constatées et les points qui restent à améliorer d identifier les intervenants au long du parcours Le corps médical et paramédical du médecin généraliste aux oncologues hématologues l infirmière d annonce de suivi le psychologue la diététicienne le kinésithérapeute La famille Les aidants sociaux Les autres intervenants en médecine alternative complémentaire homéopathe ostéopathe acupuncteur dans l objectif d évaluer leur rôle leur degré d intervention d analyser les différentes implications du myélome sur la qualité

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  • les questionnaires Serge Leterrier a rassemblé ensuite les résultats ce qui nous a permis de créer un document détaillé Téléchargez cette synthèse Accueil L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M dans toute la France Partenaires et amis Vivre avec le myélome Connaître et combattre le myélome Droits et démarches Actualités Contactez nous Dernière mise à jour 13 04 2013 L association On

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  • j ai guidé 11 stagiaires venus de différents coins de France vers le CLABH de Grenoble pour bénéficier d une formation à l écoute les 14 15 et 16 Mai Un point d honneur est porté à ce rendez vous que j affectionne particulièrement car j en ai profité pour créer ce lien humain avec l Association Avis de quelques bénévoles Notre groupe s est avéré très vite cohérent et riche d échange et de partage Contenu de la formation L ECOUTE chacun s apercevant au fil des exemples choisis par Denis Landry le formateur que nous écoutions mal et que ces repères de qualité d écoute étaient nécessaires ceci nous servira dans nos actions de bénévolat mais aussi dans notre quotidien 3 Jours d intense vécu qui confortent mon engagement bénévole Il a été apprécié par tous nous a permis aussi de s interroger sur le sens de notre engagement Beaucoup de remises en cause en ce qui me concerne dans l écoute des malades et d une façon plus générale de l écoute de tous Bref un excellent stage Vous pouvez voir sur la jolie carte souvenir que nous a préparée Gérard de gauche à droite dans le sens des aiguilles d une montre Eric Touroul Ile De France Bertrand Regazni Ile De France Isabelle Combeau Languedoc Roussillon Ghislaine Bornetto Paca Nicole Bernard Rhône Alpes Jean Porato Picardie J Claude Tanguy Bretagne Gérard Bigot Rhône Alpes Nadine Ruelland Ile De France M Claire Quinchez Basse Normandie Mr Landry Formateur CLABH Je leur souhaite à tous de recevoir autant de force en eux dans leurs tâches de bénévolat que ce qu ils pourront donner à d autres personnes en oubliant un instant qu ils sont pour la plupart eux aussi touchés par la maladie Maryse Garzia Cliquer pour agrandir

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  • les 29 30 et 31 Mai 2013 Le thème sur l écoute active dans le bénévolat a retenu leur attention en leur faisant réaliser la réelle difficulté de savoir être à l écoute puis d être en condition d accorder la meilleure réponse adaptée Elle peut passer par les mots mais aussi par un regard ou autre De nombreuses attitudes spontanées ont été montrées du doigt pour proposer à chacun grâce au formateur psychologue une attitude inhabituelle celle qui permettra de se rapprocher encore du nouveau slogan de l AF3M Accompagné et Fort Malgré Mon Myélome Des personnes formées seront beaucoup plus à l écoute de nos adhérents des malades et de leurs proches Des portes vont s ouvrir Je remercie vivement ces 8 participants volontaires qui s investissent dans nos objectifs associatifs et je leur ai dit Le contenu résonnera un jour en vous mais chacun s en apercevra s il pense aussi à être à sa propre écoute Maryse Garzia De Gauche à droite sur la photo Françoise Letri Ile de France Thérèse Perrin Poitou Charentes Christian Draut Lorraine Denis Landry formateur Grenoble Bernadette Favre Champagne Ardenne Alain Baudinet Limousin Hélène Rapp PACA Maryline Mouhoub Rhône Alpes et

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