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  • est ce que le myélome a changé dans notre vie septembre 2009 effets secondaires Journée d Information du 16 octobre 2010 à Lyon Faire des projets avec malgré le myélome 21 Janvier 2011 À Lyon Exposition artistique au profit de la recherche 6 octobre 2015 L idée est partie d une malade atteinte du Myélome qui a trouvé son bonheur dans la peinture et qui au bout d un an aboutit à une belle exposition où sont venus la rejoindre de très nombreux artistes lyonnais dont le peintre Truphémus entres autres artistes cotés Cette manifestation se déroulera à partir du 26 Novembre 2015 où vous êtes conviés naturellement Elle durera un mois et le produit de la vente des toiles sera reversée à l AF3M pour la recherche médicale contre le myélome Bel exemple d art thérapie qui peux donner des idées à tous Adresse Espace Malesherbes 41 rue Malesherbes 69006 LYON Vernissage le 26 novembre 2015 Accueil L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M dans toute la France Partenaires et amis Vivre avec le myélome Connaître et combattre le myélome Droits et démarches Actualités Contactez nous Dernière mise à jour 10

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  • Nouvelles de Lyon Journée d information greffe de cellules souches hémato poïétiques 12 avril 2013 réunion d information à Lyon Sud Trois réunions en 2012 Michèle Grosjean février 2009 Qu est ce que le myélome a changé dans notre vie septembre 2009 effets secondaires Journée d Information du 16 octobre 2010 à Lyon Faire des projets avec malgré le myélome 21 Janvier 2011 Conférence au Centre Léon Bérard de Lyon 25 juin 2014 Le Dr Hervé Guesquières nous a fait un exposé clair intéressant et bien synthétisé bon dialogue avec la salle bonne révision des fondamentaux sur le myélome Bernard Fortune à présenté l AF3M en quelques mots et annoncé la Journée Nationale du 18 octobre Un peu plus de 45 personnes public varié Accueil L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M dans toute la France Partenaires et amis Vivre avec le myélome Connaître et combattre le myélome Droits et démarches Actualités Contactez nous Dernière mise à jour 10 10 2015 L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M dans toute la France Partenaires et amis Vivre avec le myélome Maladie et médecins Annonces du

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  • comporte aujourd hui 6 bénévoles Ce sont les personnes qui souhaitent s impliquer dans l animation de la vie de l association Le groupe se réunit une fois par trimestre environ plus si nécessaire en fonction des projets Il organise localement les réunions d information AF3M IFM qui ont lieu dans les grandes villes à l automne Nos projets s attachent à être en lien avec les problématiques des patients telles qu elles apparaissent lors des réunions plus larges que nous organisons Elles mobilisent les ressources médicales et sociales dont nous disposons Par ailleurs le groupe s est investi dans le projet de dépliant pour les médecins généralistes qui a été réalisé en 2008 Distribué sur la région depuis 2008 la version mise à jour est maintenant diffusée au niveau national Réunions de patients et familles 5 réunions ont eu lieu dans la région depuis la création de l association regroupant à chaque fois entre 10 et 24 personnes exceptée celle de juin 2010 Celle de février 2009 a regroupé 17 personnes sur le thème Qu est ce que le myélome a changé dans votre vie Quelles sont vos difficultés Quelles sont vos ressources Celle du samedi 19 septembre 2009 a porté sur les effets secondaires des médicaments Thalidomide Velcade Revlimid notamment Celle de juin 2010 qui portait sur les relations entre patients médecins et services hospitaliers n a en revanche guère eu de succès était ce le thème ou le fait que cette réunion a eu lieu le seul samedi de soleil de juin peut être les deux raisons cumulées Celle du 21 janvier 2011 portait sur le thème faire des projets avec le myélome Michèle Grosjean est décédée le 26 juin2011 Nous poursuivrons son action Les membres du groupe d animation Michel Bornard Christiane Brunaud Odile Dumont Bernard

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  • Qu est ce que le myélome a changé dans notre vie septembre 2009 effets secondaires Journée d Information du 16 octobre 2010 à Lyon Faire des projets avec malgré le myélome 21 Janvier 2011 Journée d information greffe de cellules souches hémato poïétiques Samedi 22 mars 2014 à Lyon Faculté de Médecine Rockefeller Bât Jean François CIER Amphithéâtre C 8 avenue Rockefeller 69008 LYON L occasion de poser vos questions aux équipes de greffes médecins psychologues assistantes sociales mais aussi d échanger avec d autres receveurs ou donneurs Sous l égide de la Société Française de Greffe de Moelle et de Thérapie Cellulaire SFGM TC cette quatrième Journée est organisée par Oséus On peut s incrire sur internet Cliquer pour accéder à la page OSEUS 6 allée du Crêt 69890 La Tour de Salvagny tel 04 78 61 66 82 Cliquer pour télécharger le programme comportant les adresses et le formulaire d inscription papier à renvoyer Accueil L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M dans toute la France Partenaires et amis Vivre avec le myélome Connaître et combattre le myélome Droits et démarches Actualités Contactez nous Dernière mise à jour 10 10

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  • information greffe de cellules souches hémato poïétiques 12 avril 2013 réunion d information à Lyon Sud Trois réunions en 2012 Michèle Grosjean février 2009 Qu est ce que le myélome a changé dans notre vie septembre 2009 effets secondaires Journée d Information du 16 octobre 2010 à Lyon Faire des projets avec malgré le myélome 21 Janvier 2011 12 avril 2013 réunion d information à Lyon Sud Le Professeur Gilles Salles le Docteur Lionel Karlin Dominique Stenger ERI Michelle Baudot et Catherine Camuzet secrétaires Christiane Cazac Chaverot et Nadine Ambard cadres de Santé du Service Claude Jobert vice président de l AF3M et Bernard Fortune responsable régional ont accueilli près d une centaine de malades et proches pour une après midi d information Téléchargez le compte rendu de l après midi Accueil L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M dans toute la France Partenaires et amis Vivre avec le myélome Connaître et combattre le myélome Droits et démarches Actualités Contactez nous Dernière mise à jour 10 10 2015 L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M dans toute la France Partenaires et amis Vivre avec

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  • 2011 Trois réunions en 2012 Sous l impulsion de Bernard Fortune nous avons repris l habitude des réunions conviviales boissons gâteaux autour d un thème Réunion du 27 janvier 2012 au siège de la Ligue 16 participants malades et accompagnants certains venus d assez loin Thème initial de la réunion gérer la maladie et ses effets délétères Ce n est pas toujours simple au sein des couples l un ne désire pas parler de la maladie alors que l autre aimerait tout savoir sur elle Comme d habitude de nombreuses questions sont abordées illustrant les inquiétudes de chacun C est la convivialité de la réunion qui apporte la meilleure réponse Réunion du 31 mai 2012 au siège de la Ligue 18 participants Thème initial de la réunion lecture d un texte canadien sur la Total therapy La discussion passionnée témoignage du vécu de chacun part un peu dans tous les sens Le thème mériterait d être repris au vu de la complexification des choix thérapeutiques à venir Il est clair que les malades n ont pas de moyens d information pour participer réellement aux décisions thérapeutiques Réunion du 26 novembre 2012 à l hôpital Lyon Sud 15 participants Thème de la réunion Qu attendons nous de nos médecins échanges très intéressants Concernant le généraliste il semble que son rôle reste confiné à soigner des petits rhumes alors que le système français du parcours de soins devrait le placer en interface centrale et explicative de l équipe soignante du myélome Le mode de transmission des résultats d analyses médicales varie beaucoup selon les médecins Pas eu assez de temps pour aborder le thème des thérapies complémentaires qui pourrait faire l objet d une prochaine réunion Accueil L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M

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  • AF3M elle a participé au Conseil d Administration depuis la création Elle a organisé les Journées d information à Lyon et a animé notre groupe lyonnais Elle était responsable régional de l AF3M pour une vaste zone qui débordait de la Région Rhône Alpes C est à son initiative sa réflexion et son action que l AF3M doit l idée de réunions thématiques d adhérents et le document d information pour améliorer la rapidité du diagnostic du myélome par les médecins généralistes À partir des travaux antérieurs elle a donné une forme définitive au canevas de notre site www af3m org Elle a mis sur les bons rails la définition du Prix AF3M le myélome et ses malades pour encourager les recherches prenant en compte la qualité de vie des malades du myélome Michèle avait subi de très graves effets secondaires de ses traitements Comme ils n étaient pas vraiment efficaces elle a fait le choix de les arrêter Il en est résulté une période de deux années où malgré la fatigue elle a pu de nouveau vivre et agir Le survol ci dessus de ses actions pour l AF3M montre qu elle savait utiliser les sursis Malgré la fatigue grandissante elle avait accepté de présenter lors de notre Assemblée Générale du 19 mars 2011 une conférence sur le parcours du médicament La clarté et la pertinence de ses propos ont été admirés par tous Mais le myélome prenait définitivement le dessus Michèle a réuni une dernière fois le groupe lyonnais de l AF3M pour nous transférer ses responsabilités Elle a pu rester chez elle entourée des siens pour ses derniers jours Elle est décédée paisiblement dimanche 26 juin 2011 Claude Jobert Président de l AF3M Bernard Fortune animateur du groupe lyonnais Accueil L association On ne peut rien sans

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  • 29 février 2009 a regroupé 17 personnes Le thème en était Qu est ce que le myélome a changé dans votre vie Quelles sont vos difficultés Quelles sont vos ressources Tous les patients et accompagnants se sont exprimés lors d un tour de table autour de ces questions Nous en avons tiré quelques remarques générales Très grande diversité des cas dans tous les sens possibles âge situation familiale traitements reçus modes de réaction et effets secondaires degré de handicap Pour les retraités les plus nombreux la maladie certes limite parfois l activité mais ceci est sans conséquence financière et les conséquences sociales sont peu apparentes Les plus gros problèmes apparaissent pour ceux qui sont en activité traitements qui s avèrent incompatibles avec l activité difficulté à adapter l activité professionnelle à l état de santé congés de maladie limités en durée contrainte d une retraite plus ou moins anticipée avec perte importante de revenus Les difficultés psychologiques aussi apparaissent un plus ou moins grand déni de la maladie épuisement et difficultés familiales qui s y associent Enfin il apparaît que nombre de patients ignorent leurs droits ce qui engendre des difficultés parfois considérables au niveau financier La fatigue paraît assez générale au moins par période elle est très mal vécue Elle crée des difficultés à anticiper des difficultés dans la vie sociale et familiale Parmi ceux qui disent qu ils vivent comme avant ou comme s ils n étaient pas malades quelle est la part de la volonté et de la réalité Il nous a semblé finalement que plus que la gravité de la maladie hauteur du pic ce sont les conséquences directes de la maladie état du foie des os ou des reins ou indirectes liées aux traitements qui déterminent l état de chacun sur le plan physique et

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