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  • est refusée tant que le myélome n est pas en Réponse Complète pendant un certain temps Effets secondaires provisoires des traitements maladies nosocomiales on reste longtemps à l hôpital problèmes de sommeil irritabilité agressivité causés par la dexamethasone pendant les chimios acidité gastrique perte de goût persiste parfois quelques mois pendant les chimios attaques de la bouche douloureuses et empêchant de se nourrir normalement Effets persistants Une allogreffe en 2004 donne une rémission complète du myélome au prix de problèmes cutanés très importants causés par le mécanisme GvsH comme une maladie auto immune Le but étant d obtenir un chimèrisme 100 nouveau système immunitaire majoritairement composé des cellules du donneur et ayant un effet contre le myélome GvsM Mais ce nouveau système de défense immunitaire peut aussi attaquer les organes du receveur GvsH ou maladie du greffon On connaît des cas où l attaque porte sur le système digestif ou respiratoire et conduit au décès peau sèche problèmes digestifs il semble que ce soit le lot commun de beaucoup quel que soit le parcours médical crampes localisées ou sur tout un côté neuropathies dans les traitements par Thalidomide Velcade Revlimid sensations très désagréables accentuées par le froid passent pendant le repos complet C est l ordre décroissant de leur importance et de leur persistance Effets sans cause précise connue fatigue crampes stress perte de poids dû au traitement ou au myélome problèmes de sommeil en général déficit de sommeil parfois passager mais aussi sommeil excessif durable arrêt d un traitement à cause des effets secondaires c est semble t il le cas de tous les traitements par thalidomide suite aux neuropathies c est fréquent aussi avec Revlimid suite aux problèmes de numération sanguine Mais certains ont pu continuer pendant deux ans comment corriger les neuropathies faire attention savoir qu on

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  • Dumontet HEH Dr Sophie Ducastelle HEH Dr Bruno Anglaret Valence ont commenté les vidéos et diapositives présentées et ont répondu extensivement aux très nombreuses questions concernant le myélome les options thérapeutiques les effets secondaires de ces traitements ainsi que la recherche dans ces domaines Contrairement aux autres années l allogreffe a été absente des diapositives ce qui a surpris les médecins et inquiété certains malades présents qui ont été allogreffés Un médecin néphrologue le Dr Julliard HEH a discuté des aspects rénaux de la maladie Divers aspects de la vie des malades ont également été discutés avec un Cadre infirmier et une psychologue HEH Lyon notamment la question de l information des patients avant autogreffe et lors de la sortie Le regroupement du service d hématologie d Edouard Herriot avec celui de Lyon Sud en 2011 devra être l occasion de revoir les protocoles et l accueil des patients L appel lancé dès le début aux malades et familles à témoigner largement a donné à cette journée un côté réellement interactif entre salle et tribune de nombreuses questions ont pu être abordées de manière plus approfondies que d habitude Citons notamment des témoignages émouvants sur les effets indésirables des médicaments qui ont amené à discuter de la durée des traitements des pauses thérapeutiques nécessaires des moyens de limiter les effets secondaires Les membres de l AF3M Aline Praire attachée de recherche clinique HEH la représentante de Janssen Cilag ainsi que la société Médecine Plus ont contribué à la préparation à l animation et au bon déroulement de la réunion La convivialité la qualité des témoignages et des questions celle des explications et des nuances apportées à certaines diapositives ont fait de cette journée une réussite Sur la photo de gauche à droite on reconnait le Professeur Mauricette Michallet le docteur

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  • limite de 15 000 euros Elle est complétée et les nouvelles modalités s appliquent à partir du 1er février 2011 Voir l article de présentation sur le site de la Ligue contre le Cancer Pour tous les détails voir le site spécialisé Voici le résumé de la riche discussion lors de notre réunion Normalement les assureurs doivent répondre dans les 3 semaines sur la base d un dossier complet La banque doit accepter un autre assureur choisi par l emprunteur si cet assureur fournit des garanties équivalentes dans ce cas il faut essayer de trouver un assureur avant la signature de la promesse de vente Il vaut mieux s adresser à un courtier qui a plus d assurances à proposer Il faut vérifier qu il n y a pas de frais de dossier La Ligue contre le cancer dispose d un service le service AIDEA qui peut aider à remplir un dossier et qui a la possibilité de faire appuyer le dossier par un cancérologue proche du domicile En effet les dossiers sont difficiles à monter ce qui retarde encore les démarches Si cette loi est indéniablement un progrès il n en demeure pas moins de nombreux problèmes l assurance couvre le risque de décès mais pas les autres risques invalidité perte totale et irréversible d autonomie Madame di Serrio incite les associations à intervenir pour que la loi prenne en compte les risques autres que le décès les associations dénoncent des délais trop longs pour obtenir les dossiers et la lenteur des procédures une fois le dossier constitué les assureurs auraient tendance à minimiser les chances de rémission de certains cancers dont les progrès en matière de traitement sont pourtant bien établis d où l intérêt de la proposition de La Ligue de faire appuyer la demande par un

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  • malades et représentation des usagers en CRUQPC L AF3M en Midi Pyrénées Permanence de l AF3M à Toulouse Une permanence est ouverte aux malades du myélome et à leurs proches à l institut Universitaire du Cancer de Toulouse Oncopole IUCT O dans la salle des associations située dans le hall d accueil principal Les bénévoles de l AF3M sont à la disposition des malades et de leurs proches deux mardis après midi par mois de 13h00 à 18h00 La 1ère aura lieu le mardi 1er septembre 2015 Le calendrier des permanences peut être consulté dans le présentoir mural à côté de la porte d entrée de la salle Objectifs de la permanence Ecouter soutenir échanger Informer sur la maladie Orienter les patients et proches vers des personnes ressources Informer sur les visites possibles des patients hospitalisés assurées par les bénévoles Informer sur les droits du patient Alfred RAYMOND responsable régional Accueil L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M dans toute la France Partenaires et amis Vivre avec le myélome Connaître et combattre le myélome Droits et démarches Actualités Contactez nous Dernière mise à jour 01 07 2014 L association On ne peut

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  • nouvelles du Limousin Nice Bretagne Centre Permanence de l AF3M à Toulouse Un forum des associations est organisé le 30 juin prochain dans le hall de l hôpital Rangueil de Toulouse Premier semestre 2014 Deuxième semestre 2013 Premier semestre 2013 présentation Réunion du 26 mars 2013 Permanences Droits des malades et représentation des usagers en CRUQPC L AF3M en Midi Pyrénées Un forum des associations est organisé le 30 juin prochain dans le hall de l hôpital Rangueil de Toulouse C est avec plaisir que les bénévoles présents de l AF3M vous accueilleront et répondront à vos questions le 30 juin 2015 Alfred RAYMOND Responsable Régional AF3M Midi Pyrénées Cliquez ici pour voir l affiche Accueil L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M dans toute la France Partenaires et amis Vivre avec le myélome Connaître et combattre le myélome Droits et démarches Actualités Contactez nous Dernière mise à jour 01 07 2014 L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M dans toute la France Partenaires et amis Vivre avec le myélome Maladie et médecins Annonces du myélome Témoignages Connaître et combattre le myélome Comprendre le

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  • Rangueil journée grand public DMP organisée par la MDU information des usagers Anna Closa Sylvia Dirat Alfred Raymond 05 04 2014 Journée nationale du Lymphome organisée par FLE Liliane Jobbin Sylvia Dirat Alfred Raymond 07 04 2014 Rencontre des RU et des professionnels de santé organisée par le CISS Alfred Raymond 08 04 2014 Réunion des adhérents de Midi Pyrénées Maison des associations de Toulouse Liliane Jobbin Sylvia Dirat Alfred Raymond 14 04 2014 MDU informations sur l analyse des plaintes et sur les procédures contentieuses et amiables d indemnisation Liliane Jobbin Anna Closa Sylvia Dirat Alfred Raymond 14 05 2014 Hôpital Larrey Exposé et débat sur la douleur organisé par la MDU Liliane Jobbin Anna Closa Alfred Raymond 21 05 2014 Conférence débat sur le thème Plan cancer 3 organisée par la Fondation RITC le Cancéropôle et Oncomip Alfred Raymond 05 et 06 06 2014 Formation CISS Sensibilisation à la démarche ETP toutes pathologies confondues Sylvia Dirat Alfred Raymond 23 06 2014 MDU formation L expression des usagers au service de la qualité et de la sécurité des soins concepts méthodes impact sur les pratiques Sylvia Dirat 01 07 2014 Formation CISS Évolution des droits des malades Liliane Jobbin

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  • usagers en CRUQPC L AF3M en Midi Pyrénées Deuxième semestre 2013 24 09 2013 Participation à la Table ronde débat organisée par la MDU à l Hôpital Rangueil sur le thème Le Patient Expert rôle et place en éducation thérapeutique en rhumatologie polyarthrite rhumatoïde Liliane Jobbin Anna Closa Sylvia Dirat Alfred Raymond 04 11 2013 Nouvel Hôpital Pierre Paul Riquet P P R site de Purpan Débat public médico social de la Conférence Régionale de la Santé et de l Autonomie organisé par l ARS Midi Pyrénées 5ème Rencontre le CHU et les associations de soutien aux malades et aux familles Visite de l Hôpital Pierre Paul Riquet qui sera mis en service au mois d avril 2014 Liliane Jobbin Sylvia Dirat Alfred Raymond 15 11 2013 MDU Présentation du dossier médical personnel DMP Liliane Jobbin Sylvia Dirat Alfred Raymond Décembre 2013 MDU forum des associations Anna Closa Sylvia Dirat Alfred Raymond Accueil L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M dans toute la France Partenaires et amis Vivre avec le myélome Connaître et combattre le myélome Droits et démarches Actualités Contactez nous Dernière mise à jour 01 07 2014 L association On

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  • des usagers en CRUQPC L AF3M en Midi Pyrénées Premier semestre 2013 Le 11 janvier 2013 étaient à l ordre du jour débriefing de la JNM 2012 actualités de l association et programme des activités de l année 2013 dont préparation de la JNM 2013 Notre participation au CISS Collectif interassociatif sur la santé Midi Pyrénées donne accès à des formations pour les bénévoles Participation aux rencontres régionales de l Alliance Maladies Rares du 8 juin 2013 à l Hôpital Joseph Ducuing de Toulouse Participation au 2ème Forum des associations de Midi Pyrénées du 18 juin 2013 à l Hôpital Rangueil de Toulouse Nous y tiendrons un stand occasion de faire la promotion de la JNM 2013 et de l Appel à projets et distribuer la documentation AF3M en espérant la visite du Pr Hervé AVET LOISEAU en poste à l Hôpital Rangueil Télécharger le document de l Alliance Maladies Rares Accueil L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M dans toute la France Partenaires et amis Vivre avec le myélome Connaître et combattre le myélome Droits et démarches Actualités Contactez nous Dernière mise à jour 01 07 2014 L association On ne

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