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  • pour les malades du myélome Une rencontre réunissant des malades du myélome et des proches le 26 février sur Paris Une première sur Paris dans la vie de l association Une rencontre réunissant des malades et des proches s est tenue le 26 février à la maison des associations du 9ème arrondissement Elle a permis aux participants de faire connaissance de partager leur expérience et notamment la solidarité vécue entre malades à l hôpital d exprimer leurs attentes vis à vis de l association notamment en terme d aide et soutien En un mot un temps d échange apprécié et riche qui a mis en avant qu il n était pas toujours facile de découvrir l existence de l AF3M parfois aussi de déplorer que la communication avec les médecins spécialistes reste trop centrée sur le volet technique de la maladie alors qu existe une forte attente des malades pour aborder tous les impacts de la maladie et notamment leur permettre d exprimer leurs inquiétudes Enfin un temps qui a été mis à profit pour esquisser la mise en place d un réseau de correspondants AF3M au niveau des hôpitaux de l Ile de France de réfléchir sur comment faire et sur quels outils s appuyer Contrairement à ce qui apparaît lorsque l on prend connaissance de la liste des responsables régionaux en page 3 du bulletin No 12 publié à l occasion de la JNM 2012 où l on découvrait l absence de relais en Île de France on peut affirmer que l AF3M n est pas qu une association de provinciaux Accueil L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M dans toute la France Partenaires et amis Vivre avec le myélome Connaître et combattre le myélome Droits et démarches Actualités Contactez

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  • Thérèse du Mesnil Saint Denis ont proposé à tous les jeunes de CM1 CM2 et du collège ainsi qu à leur famille de venir courir sur le stade de la mairie du Mesnil le samedi 2 juin à partir de 9 heures du matin Cette matinée sportive et festive était organisée au profit de l association française des malades du myelome multiple AF3M Cliquez pour voir une photo Enfants adolescents et adultes ont participé avec beaucoup de plaisir à cette matinée qui s est terminée par un pique nique Plus de 1100 euros de dons ont été recueillis Béatrice Boily présidente fondatrice de l association AF3M est venue au collège le jeudi 21 juin pour remercier les élèves qui se sont si volontiers impliqués L argent des dons servira aux projets d aide à la recherche sur la maladie et pour la qualité de vie des malades L AF3M remercie chaleureusement tous les participants et organisateurs en particulier leur professeur Catherine Brulé Vous pouvez voir la photo en plus grand en cliquant ci dessous 1024px Mesnil 2 juin Accueil L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M dans toute la France Partenaires et

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  • 25 mars 2012 Catherine Brulé à couru pour nous tous ce 25 mars matin et sous le soleil les 10 kms de la course du château de Rambouillet La course rassemblait environ 1500 participants femmes et hommes réunis Cliquez pour agrandir la photo Accueil L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M dans toute la France Partenaires et amis Vivre avec le myélome

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  • au Zénith de Limoges 87 du 8 au 10 avril 2015 sous le parrainage du Professeur Axel KAHN Scientifique généticien et essayiste directeur de recherche à l INSERM et ancien directeur de l Institut Cochin le Pr KAHN est président de la Fondation Internationale de la Recherche Appliquée sur le Handicap FIRAH 1 000 congressistes étaient présents le pari a été tenu énormément de monde à l Auditorium et aux forums Sur 66 millions d habitants en France il y aurait 4 3 millions de Français qui aident régulièrement l un de leurs aînés dont 62 sont des femmes Un aidant sur deux apporte une aide à la vie quotidienne à une personne âgée vivant à domicile Il y a 15 de la population actuelle qui est considérée comme fragile marginalisée ou en situation d exclusion du point de vue de la santé Pour revoir l intégralité des vidéos du Congrès vous pouvez vous connecter sur http www cima2015 com Le prochain congrès CIMA aura lieu dans deux ans Alain BAUDINET Responsable Régional AF3M Limousin Voir le dossier de presse Accueil L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M dans toute la France

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  • inverse bénéficiant de la présence de plusieurs délégués qui ne se connaissaient pas pour la plupart le stand est devenu un lieu d échange riche entre les participants et le public Trois personnes sont venues dans le but de nous rencontrer une pour parler de l isolement des personnes atteintes de la maladie Takayashu l autre pour nous demander de l aide en ce qui concerne son fils atteint de Granulomatose septique chronique et l autre pour parler de son errance diagnostique L intervention sur la déglutition a été suivie avec beaucoup d attention et a été l objet de questions et de prises de contact avec l orthophoniste La remise du DVD Les dystonies cervicales à Mme Préneuf et à Mme Gillet responsables des kinésithérapeutes aux unités de réadaptation de l hôpital Jean Rebeyrol de Limoges a été l occasion d échanger sur les prises en charge des personnes atteintes de maladies rares Les DVD ont aussi été transmis aux CRRF de la creuse et de la Corrèze ainsi qu à la bibliothèque de la Faculté de Médecine de Limoges Le samedi 1er mars la projection du film documentaire La pieuvre de Laetitia Carton dont le thème est l impact familial de la maladie d Huntington suivie d un débat sur les tests génétiques avec la participation de Mme Bérénice Hébrard conseillère en génétique au CHRU de Limoges et de la réalisatrice Laetitia Carton Près de 30 personnes ont participé à la projection du film qui a été suivi par des échanges riches entre les participants et Mme Hébrard et Laetitia Carton Le film La pieuvre a été très apprécié et sa réalisatrice félicitée pour le témoignage apporté sur le vécu de la maladie d Huntington dans sa famille Le débat a été chaleureux et les personnes avaient du

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  • souches hémato poïétiques Journée Nationale 2013 Un article sur l AF3M CRUQPC en Limousin Journée d information greffe de cellules souches hémato poïétiques Samedi 22 mars 2014 à Limoges CHU Dupuytren Salle 2 1er étage 2 avenue Martin Luther King 87042 LIMOGES L occasion de poser vos questions aux équipes de greffes médecins psychologues assistantes sociales mais aussi d échanger avec d autres receveurs ou donneurs Sous l égide de la Société Française de Greffe de Moelle et de Thérapie Cellulaire SFGM TC cette quatrième Journée est organisée par Oséus On peut s incrire sur internet Cliquer pour accéder à la page OSEUS 6 allée du Crêt 69890 La Tour de Salvagny tel 04 78 61 66 82 Cliquer pour télécharger le programme comportant les adresses et le formulaire d inscription papier à renvoyer Accueil L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M dans toute la France Partenaires et amis Vivre avec le myélome Connaître et combattre le myélome Droits et démarches Actualités Contactez nous Dernière mise à jour 29 03 2014 L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M dans toute la France Partenaires et

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  • information greffe de cellules souches hémato poïétiques Journée Nationale 2013 Un article sur l AF3M CRUQPC en Limousin Journée Nationale 2013 le 19 octobre Grâce au réseau Hématolim les malades et proches de Guéret et de Brive La Gaillarde ont pu suivre en direct la réunion de Limoges Pour Limoges nous avons eu 48 participants Pour Brive 12 personnes se sont déplacées et 8 pour Guéret La tribune à Limoges était composée du Professeur Jaccard des Docteurs Moreau et Touati tous trois Hématologues Mme Tardieu l infirmière des greffes et Mme Maucourant Psychologue Pour Brive et Guéret un médecin faisait le relai Melle Riffaud d Hématolim a apporté une aide précieuse Un article dans la presse Le Populaire du Centre était passé le samedi précédent Accueil L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M dans toute la France Partenaires et amis Vivre avec le myélome Connaître et combattre le myélome Droits et démarches Actualités Contactez nous Dernière mise à jour 29 03 2014 L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M dans toute la France Partenaires et amis Vivre avec le myélome Maladie et médecins Annonces

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  • Limousin présidée par Nicole Labarre organise tous les mois une réunion et une conférence publiques ouvertes à tous cela permet de partager ces moments d information et de réflexion Elle édite un petit journal destiné à ses adhérents Voici l article paru dans le numéro de décembre 2013 Alain Baudinet de l ADMD Haute Vienne vous parle de son association L association AF3M Association Française des Malades du Myélome Multiple que je représente sur le Limousin est une association créée en 2007 Notre mission est d apporter aide et soutien aux malades de les représenter et de les informer Le Myélome Multiple touche des personnes de plus en plus jeunes avant 40 ans pour certaines Le Myélome Multiple est un cancer de la moelle osseuse encore incurable à ce jour mais de nombreux progrès ont été faits concernant les traitements Tous les ans nous organisons une journée nationale d information qui se déroule dans 19 villes de France ainsi qu en Belgique Suisse et en Martinique L année prochaine nous allons organiser notre 9ème journée nationale et notre 3ème à Limoges La date du 18 octobre a été retenue pour 2014 à la Faculté de médecine et de pharmacie de Limoges et comme en 2013 nous allons renouveler cette journée d information en visioconférence avec les villes de Brive la Gaillarde et Guéret Cette journée d information est organisée pour les malades et leur famille en collaboration avec le CHU de Limoges service hématologie et le Réseau Hématolim de Limoges Alain Baudinet AF3M www af3m org tél 07 50 60 35 82 Accueil L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M dans toute la France Partenaires et amis Vivre avec le myélome Connaître et combattre le myélome Droits et démarches Actualités Contactez nous

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