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  • a été très intéressante à Orléans s en suivront beaucoup d échanges de documentations et de visites à la MDPH prévues Monique DUPUIS notre responsable régionale AF3M de la région Centre a rencontré M Alain HUGUET le délégué régional de l AMR Accueil L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M dans toute la France Partenaires et amis Vivre avec le myélome Connaître

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  • qui peut paraître peu A l inverse bénéficiant de la présence de plusieurs délégués qui ne se connaissaient pas pour la plupart le stand est devenu un lieu d échange riche entre les participants et le public Trois personnes sont venues dans le but de nous rencontrer une pour parler de l isolement des personnes atteintes de la maladie Takayashu l autre pour nous demander de l aide en ce qui concerne son fils atteint de Granulomatose septique chronique et l autre pour parler de son errance diagnostique L intervention sur la déglutition a été suivie avec beaucoup d attention et a été l objet de questions et de prises de contact avec l orthophoniste La remise du DVD Les dystonies cervicales à Mme Préneuf et à Mme Gillet responsables des kinésithérapeutes aux unités de réadaptation de l hôpital Jean Rebeyrol de Limoges a été l occasion d échanger sur les prises en charge des personnes atteintes de maladies rares Les DVD ont aussi été transmis aux CRRF de la creuse et de la Corrèze ainsi qu à la bibliothèque de la Faculté de Médecine de Limoges Le samedi 1er mars la projection du film documentaire La pieuvre de Laetitia Carton dont le thème est l impact familial de la maladie d Huntington suivie d un débat sur les tests génétiques avec la participation de Mme Bérénice Hébrard conseillère en génétique au CHRU de Limoges et de la réalisatrice Laetitia Carton Près de 30 personnes ont participé à la projection du film qui a été suivi par des échanges riches entre les participants et Mme Hébrard et Laetitia Carton Le film La pieuvre a été très apprécié et sa réalisatrice félicitée pour le témoignage apporté sur le vécu de la maladie d Huntington dans sa famille Le débat a été

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  • de février la Journée internationale des maladies rares sensibilise aux problèmes rencontrés par la communauté Le thème du 28 février 2014 attire l attention sur les nombreuses facettes de l accompagnement indispensable aux personnes vivant avec une maladie rare Cliquer pour voir les détails Accueil L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M dans toute la France Partenaires et amis Vivre avec le

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  • 26 octobre 2013 Strasbourg Alliance Maladies Rares 28 février 2013 6e Journée Internationale des maladies rares 29 février 2012 5e Journée Internationale des maladies rares AF3M membre de l Alliance Maladies Rares décembre 2011 Association loi 1901 l Alliance Maladies Rares créée le 24 février 2000 rassemble aujourd hui 200 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés orphelins d associations Elle est comme l indique le préambule de ses statuts un collectif un mouvement et un réseau Elle est une union respectueuse des identités et de l autonomie de chacun de ses membres auxquels elle ne se substitue pas Elle représente environ 2 000 pathologies rares et 2 millions de malades atteints de maladies orphelines Cliquez pour accéder au site de l Alliance Téléchargez une présentation de l Alliance Accueil L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M dans toute la France Partenaires et amis Vivre avec le myélome Connaître et combattre le myélome Droits et démarches Actualités Contactez nous Dernière mise à jour 08 04 2014 L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M dans toute la France Partenaires

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  • 2013 sa première Rencontre régionale en Alsace rencontre destinée à ses associations membres à toute personne atteinte de maladie rare aux familles et malades isolés L AF3M sera représentée par Bernadette Favre voir le détail sur le site de l AMR Accueil L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M dans toute la France Partenaires et amis Vivre avec le myélome Connaître et

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  • ambassadeurs qui permettra une diffusion plus large Rassemblement à 12h00 le jeudi 28 février sur le Pont des Arts Le 28 février est la Journée internationale des maladies rares l Alliance Maladies Rares et tous les autres acteurs de la Plateforme Maladies Rares AFM Téléthon EURORDIS ORPHANET Maladies Rares Info Services et la Fondation maladies rares se mobilisent pour créer un rassemblement objet de la photo emblématique du Rare Disease Day 2013 pour la France Cette opération aura lieu sur le Pont des Arts à Paris à 12h00 Ce rendez vous doit rassembler le plus de personnes possible VENEZ NOMBREUX A l occasion de la Journée internationale des maladies rares les délégués régionaux de l Alliance mèneront des opérations de sensibilisation dans diverses régions de France Alsace Strasbourg Jeudi 28 février animation au Nouvel Hôpital Civil de Strasbourg Contact Laurent Ecochard laurent ecochard099 orange fr 06 64 36 06 45 Aquitaine Bordeaux et Hendaye Jeudi 28 février animations à l Hôpital Marin d Hendaye et au CHU de Bordeaux Contact Françoise Tissot 06 09 96 77 80 Auvergne Montluçon et Clermont Ferrand Une exposition photo sera présentée à la mairie de Montluçon Le jeudi 28 février deux animations auront lieu en Auvergne une sur la place Edouard Piquant à Montluçon de 9h à 19h et l autre dans la galerie marchande NACARAT Géant Casino à Clermont Ferrand Zone industrielle Le Brézet Contact Patrick Vigerie 06 13 30 01 75 et Christian Foucaux 06 13 79 15 18 Basse Normandie Caen Le jeudi 28 février un stand sera installé dans la galerie du Carrefour d Hérouville Saint Clair agglomération de Caen 14 promenade des squares quartier du Grand Parc de 10h à 17h Contact René Berthou 02 33 57 60 83 Centre Tours Le jeudi 28 février un stand sera installé en gare de Tours de 9h à 17h Contact Alain Huguet 02 38 51 31 32 06 82 98 33 50 Champagne Ardenne Le jeudi 28 février des animations auront lieu dans plusieurs CPAM de 9h à 17h Charleville Mézières dans les Ardennes 14 avenue Georges Corneau Epernay dans la Marne 5 rue Jean Chandon Moët Châlons en Champagne dans la Marne 2 allée Saint Jean Deux autres animations auront lieu dans le hall de l Hôpital Robert Debré à Reims avenue du Gl Koenig et dans le hall de l hypermarché Leclerc à Chaumont faubourg du Moulin Neuf Contact Marie Françoise Méresse 03 26 02 02 74 06 64 74 75 45 Franche Comté Besançon Un concours de dessin a lieu dans les écoles du Grand Besançon enfants de 4 à 12 ans depuis décembre 2012 jusqu au 28 février 2013 Le jeudi 28 février une animation aura lieu dans la CPAM de Besançon 2 rue Denis Papin de 8h30 à 16h30 Contact Philippe Grammont 03 81 83 52 40 06 73 47 64 58 Ile de France Paris Le samedi 2 mars une animation aura lieu à la Cité de la Santé Cité des Sciences Parc de la

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  • l un des cinq membres fondateurs de cette fondation Voici un extrait de l intervention de la présidente de l Alliance La Fondation Maladies Rares est une alliance de tous les acteurs de la recherche et du soin Alliance est un mot qui nous est cher au coeur alliance de tous les acteurs Alliance maladies rares En effet je veux parler de la force des associations de malades de leurs rôles incontournables et du combat des malades Souvenez vous cela a commencé il y a 13 ans C est en 1999 que le Forum Citoyens maladies rares et systèmes de santé a vu le jour au moment des états généraux de la santé Nous étions si nombreux plus de 200 personnes pour témoigner de notre errance diagnostique de nos difficultés de prise en charge du non traitement et du manque de Recherche Nos diagnostics étaient différents mais nos besoins nos attentes et nos revendications étaient semblables Ce fut une vraie prise de conscience qu ensemble nous serions plus forts Suite à ce forum 30 propositions d actions ont été rédigées pour les pouvoirs publics et les partenaires Parmi ces propositions figurait entre autres soutenir la Recherche consolider la politique sur les médicaments orphelins et favoriser l accès au médicaments Nous devions aller plus loin et manifester cette forte volonté de se rassembler et de nous unir C est ainsi que l Alliance Maladies Rares est née le 24 février 2000 avec 40 associations fondatrices Nous sommes aujourd hui plus de 200 représentons 2 millions de malades et environ 2000 pathologies Je témoigne ici de l espoir que mettent les malades dans la Fondation Maladies Rares Je témoigne de la satisfaction des associations de malades puisque la Fondation Maladies Rares est le résultat du travail de toutes ces années C est

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  • il un cancer des os Pourquoi les cellules anormales de la moelle osseuse entraînent elles des destructions de l os lui même Nos questions sur la maladie Ces informations proviennent essentiellement du Guide Patients idées vraies fausses sur le Myélome multiple et du site myelome patients info Le myélome est il un cancer nbsp Oui Le myélome est une maladie provoquée par la multiplication incontrôlée de cellules présentes dans la moelle des os les plasmocytes Ces cellules qui font partie des globules blancs ont pour fonction normale de fabriquer les anticorps Il arrive qu un plasmocyte devienne anormal et ne soit plus contrôlé par le système immunitaire de l organisme Il se multiplie et ces plasmocytes anormaux envahissent la moelle osseuse Ce processus de multiplication d une cellule anormale est caractéristique des cancers Sur le site myelome patients info consultez la page Une maladie de la moelle osseuse Accueil L association Vivre avec le myélome Maladie et médecins Annonces du myélome Témoignages Connaître et combattre le myélome Droits et démarches Actualités Contactez nous Dernière mise à jour 07 03 2010 L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M dans toute la France Partenaires

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