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  • les meilleures conditions possibles pour le malade et ses proches Les informations déprimantes continuent à arriver de toutes parts internet un médecin maladroit un ami trop bien intentionné un proche angoissé transférant son angoisse Mais un enfant souriant un ami chaleureux un médecin attentif ou le site internet de l AF3M pourront nous encourager Accueil L association Vivre avec le myélome Maladie et médecins Annonces du myélome Témoignages Connaître et

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  • problèmes de disque visibles sur une radio mais il avait trouvé ma fatigue inexplicable Devant le pic monoclonal je suis entré dans le circuit Ligamavi On a beau s imaginer que l on sera fort prêt à se battre qu on restera de marbre lors de l annonce puisqu enfin la réponse vient de tomber après une si longue attente Maladie de Kahler explications très simples sur la maladie et le traitement par un médecin direct et compétent Vous sortez de l entretien gonflé à bloc filez sur internet pour aller de page en page chercher le maximum de renseignements et là vous découvrez des mots que vous ne voulez pas voir effets indésirables risques de l autogreffe rechutes durée de vie Voilà il y a trois jours que je sais la chimio commence vendredi pour une autogreffe vraisemblablement en août Ma petite vie rangée les projets de vacances avec les petits enfants tout est tombé à l eau d un seul coup Une seule chose là dans un coin de ma tête tu n es pas morte et tu as encore tellement de choses à faire et à transmettre la rage de la battre est là et nous verrons

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  • pas satisfaite après un mois d hospitalisation j ai demandé le dossier au chef du service où il avait été admis Bien sûr il s est vexé et au départ n était pas trop d accord mais je lui ai fait lire la charte du patient qui normalement se trouve dans les couloirs et il a été obligé de s y plier Normalement c est un droit absolu de récupérer le dossier complet Vous pouvez vous faire appuyer par votre médecin traitant ou alors par le nouveau milieu hospitalier ou éventuellement il doit être suivi Odile Oui mais vous payez si vous voulez récupérer votre dossier vous payez les photocopies du dossier j ai personnellement récupéré tout mon dossier myélome à chaines légères depuis 2005 sur Nice à l hôpital Larchet et j ai réglé plus de 200 euros Je trouve cela parfaitement inadmissible mais comment faire autrement Marie En ce qui me concerne j ai récupéré les photocopies de mon dossier en 2007 sur simple demande écrite Elles m ont été envoyées à domicile et je n ai rien payé Cliquez pour plus d informations sur le dossier médical Télécharger la charte du client hospitalisé Accueil L association Vivre

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  • heureuse J ai 67 ans diagnostiqué en 2001 pronostic de 15 jours et je suis toujours vivant Essayant tout en surmontant mes séquelles de profiter au mieux du temps qui me reste à vivre que ce soit dans huit jours 3 mois 1 an 5 ans je ne m en fais pas à l avance Si la rechute arrive dans 6 mois j assumerai mais j aurai profité du plaisir de vivre Ce soir j ai fait mon repassage en regardant la TV je me suis amusé à l ordinateur pris connaissance d un nouveau logiciel l après midi j ai marché 5 km J espère que ces qq lignes vous aideront à accepter la maladie car il n y a pas d autre solution Daniel Je suis suivi pour un myélome depuis quatre ans avec deux rechutes J ai eu ma première fracture spontanée il y a un peu plus de trois mois et l orthopédiste n ose pas enlever le plâtre car la fracture n est pas assez consolidée péroné tibia Je suis donc conduit à un service de radiothérapie depuis 2 5 semaines Le radiothérapeute me dit qu il se peut que le traitement par irradiation ne donne rien Si c est le cas quel sera la prochaine étape Une greffe de moelle Le cancérologue qui me suit me dit que l espérance de vie mesurée par la médiane d un myelomiste est moins de dix ans et comme j ai déjà consommé quatre des années qui me restent j estime qu il y a peut être un meilleur usage de mon temps restant que de rester cloîtré sur un lit médicalisé Réponse de Claude Je continue à ne pas comprendre comment des médecins peuvent répercuter ces informations sur un malade individuel N ont ils pas eu

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  • plus compliqué car il y a des coefficients La notion de moyenne de survie pour le myélome n a aucun sens Essayons avec les malades traités de façon standard avec autogreffe D après l article du Pr Jean Paul Fermand en 2007 dans le groupe pionnier des 63 premiers patients autogreffés à l Hôpital Saint Louis entre 1985 et 1990 avec un recul de plus de 16 ans 19 sont encore en vie dont 5 n ont pas rechuté il est donc impossible de calculer une moyenne de survie Le mot espérance est utilisé à la place de moyenne quand on injecte un calcul de probabilités dans les données statistiques Pour calculer l espérance de vie des français à la naissance en 2009 on utilise les proportions de décès en 2008 de chacune des tranches d âge Pour des malades dont les traitements ont beaucoup varié avec le temps ça n aurait aucune signification Par contre dans des cas précis on peut calculer une médiane c est la durée qui sépare en deux groupes de même taille le groupe complet Pour le groupe de Saint Louis on a connu cette médiane 6 ans et demi c est deux ou trois fois plus qu avec les autres traitements de l époque quand il est resté seulement 31 survivants Que peut on faire avec ces résultats 1 Confirmer l idée que le myélome est une maladie grave 2 Féliciter le Pr Fermand et le service de Saint Louis dont les résultats ont été bien meilleurs qu avec les traitements précédents 3 Décider qu il faut systématiquement essayer d utiliser ce traitement quand le patient peut le supporter MAIS on ne s en est pas contenté On a essayé d améliorer encore les traitements on a donné thalidomide Velcade Revlimid qui ont apporté des améliorations Les patients du groupe de 63 de Saint Louis qui sont décédés rapidement n ont pas eu ces nouveaux produits qui n étaient pas connus à ce moment Par conséquent les calculs qui ont été faits sur le groupe ne peuvent pas être utilisés pour anticiper sur des malades actuels Passons maintenant à l assurance décès ou son symétrique l assurance retraite Pour calculer le montant des primes l assureur utilise en principe les calculs d espérance de vie Pour lui c est plutôt une espérance de primes Rassurez vous il prend une marge Donc tout le monde fumeur ou non myelomiste ou non cotise pour équilibrer les risques Mais pour augmenter de façon substantielle la marge de l assureur dans une assurance décès le mieux est d écarter ou de faire sur cotiser les clients à risques particuliers Comme la sur cotisation ne peut être justifiée par un calcul inexistant d espérance de vie on préfère en général refuser tout net l assurance J ai vu récemment qu en Allemagne un assureur avait eu l idée de proposer une assurance retraite pas chère aux fumeurs invétérés c est exactement la même idée et c est tout aussi

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  • les 6 mois à venir de forte chimiothérapie avant une première autogreffe en novembre 2003 puis une deuxième en janvier 2004 Je pensais donc être guérie puisque à toutes mes visites on me disait que j étais en rémission Et j avais rapidement repris une vie professionnelle normale Moi je pensais qu on m avait guérie pour toujours J étais restée inconsciemment dans le déni et je ne me posais plus de questions sur ce que j avais Mais en mai 2007 une douleur costale m oblige à consulter Récidive 3 ans plus tard Retour des interrogations angoissantes Divers traitements de chimiothérapies de 2007 à mars 2010 Dans un premier temps j ai subi un protocole d essai sur Montpellier Puis quand la maladie est à nouveau apparue on est passé au Revlimid pour en arriver en avril 2010 à une maladie bien stabilisée et pouvoir attaquer le long chemin de l allogreffe Faute de donneur j ai subi une double greffe de cordons Je suis restée 2 mois 1 2 en chambre stérile et 15 jours en maison de convalescence pour fin juillet 2010 rentrer enfin à la maison avec une hygiène de vie assez contraignante Mais entourée de ma famille et mes amis on y est arrivé avec des hauts et des bas Mais j étais là à pouvoir m occuper de mes enfants et mener une vie presque comme tout le monde En rémission pendant une petite année j ai dû reprendre de la chimiothérapie orale avec le Revlimid me permettant très rapidement d être en rémission jusqu en février 2013 Une nouvelle douleur costale m annonce une nouvelle récidive Je subis des rayons pour tuer les plasmocytes de cette côte soufflée par la maladie Il est prévu de me réinjecter les lymphocytes prélevés puis congelés en

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  • fonction de modifier ou de réguler le fonctionnement du système immunitaire J ai donc démarré par 40 mg de dexaméthasone 1 fois par semaine 4 mg de pomalidomide 21 jours sur 28 Mais dès les premiers jours une grave infection pulmonaire se déclare On arrête le traitement on m hospitalise une semaine Le traitement est repris un mois plus tard avec des doses diminuées de moitié 20 mg de déxaméthasone 2 mg de pomalidomide En quelques mois le pic est divisé par 2 réponse partielle et se stabilise ainsi pendant plus de 2 ans et demi Puis le pic remonte lentement et il faut prendre une décision sortir de l essai clinique et trouver une posologie spécifique à mon cas J ai donc bénéficié de 36 cures de 28 jours en essai phase 2 ce qui est long parait il Suis je un ancien combattant de cet essai pomalidomide Le pomalidomide est conservé mais en passant de 2 à 4 mg toujours 21 jours sur 28 De l endoxan est ajouté un jour sur deux Comme je ne supportais plus la cortisone fatigue insomnies j en passe et des meilleures la dose est réduite petit à petit en passant de 20 mg par semaine à 2 mg par jour puis 1 mg dose homéopathique jusqu à la supprimer complètement et la remplacer par 30 mg d hydrocortisone par jour Un protocole sans cortisone est bien moins efficace Le pic se stabilise alors pendant plusieurs mois aux valeurs que j avais au cours de l essai clinique Mais insensiblement le pic remonte depuis l arrêt de cette sacrée cortisone Aux dernières nouvelles je reprends la cortisone sous forme de dectancyl 1 mg par jour je conserve l hydrocortisone l endoxan et bien sur le Pomalidomide On va bien finir par le stabiliser ce diable de myélome Un point important concerne les effets indésirables du pomalidomide un des objets de l essai clinique Si on lit la notice qui accompagne la boite de pomalidomide on a droit à tous les maux de la terre comme pour presque tous les médicaments Des essais en phase 3 sur plusieurs centaines de patients ont montré l apparition de différents effets à des degrés divers pneumonie modification de la formule sanguine phlébite fièvre pour les plus importants Aucun patient n a heureusement tout ça à la fois Pour ma part je ressens certains effets indésirables Mais à part la diminution du nombre des plaquettes des globules et une faible augmentation des neuropathies des membres inférieurs phénomène irréversible je dois avouer que cela se passe bien même après 2 ans et demi Je n ai pas de douleurs ou d effets imposant un arrêt du traitement Il est vrai et vous le savez bien on ressent tous des effets indésirables variés et différents J ai un jour essayé de déterminer quel médicament donnait quel effet secondaire mais j ai vite renoncé Qui est responsable un ou des médicaments la maladie ou l âge comme me dit mon

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  • ingénieur du son j arrive encore à me faire plaisir et même à marcher correctement et je suis très fier d une marche de 8 km faite il y a 4 jours à travers la montagne C est une première pour moi Dans cette maladie il faut s accrocher dur J ai commencé hier ma 7ème cure de Velcade Accueil L association Vivre avec le myélome Maladie et médecins Annonces

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