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  • de mon espérance de vie Quand j en parle autour de moi tout le monde me dit mais tu vas bien tu as bonne mine tu sais nous aussi on peut avoir un cancer Oui mais ils ne l ont pas Réponse de Claude Vous mettez le doigt sur un problème qu on ressent tous Les phrases que vous citez sont désarmantes et horripilantes Certains nomment le risque de rechute l épée de Damoclès Damoclès avait fait attacher par un fil mince une épée aiguisée juste au dessus de son lit Je ne sais pas ce qu il lui est arrivé Mais c est lui qui avait eu cette idée stupide moi si j avais le choix je retirerais l épée Philippe Pour ma part le problème du moral et malgré mon optimisme me revient assez régulièrement à la figure Encore dernièrement lorsque je me suis renseigné pour réaliser des chambres d hôtes dans ma maison des Pyrénées et qu une banque a refusé d examiner ma demande en me faisant comprendre que mon espérance de vie était trop réduite ces mots sont parfois durs à avaler Mais heureusement ces phases de découragement sont passagères car il y a tellement

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  • que je le force à marcher un peu car depuis une semaine il reste dans son lit Il me dit que sa tête lui tourne Claude En me souvenant de mes parents et d autres personnes âgées ou malades je dirais qu il est très important de se lever et de marcher D abord ça permet de se rendre compte des améliorations en restant au lit on s affaiblit et on ne se rendra pas compte que les forces reviennent Ensuite ça évite l affaiblissement des fonctions qui ne sont pas atteintes par la maladie appétit équilibre force dans les bras et les jambes mobilité du cou etc Les chutes surviennent plutôt quand on ne s y attend pas Pas quand on se lève avec la tête qui tourne et quelqu un à côté pour vous aider S il n y a pas d autre argument dites lui bien que rester couché à la maison est le moyen le plus sûr de se retrouver à l hôpital pour avoir des perfusions en permanence Accueil L association Vivre avec le myélome Maladie et médecins Annonces du myélome Témoignages Connaître et combattre le myélome Droits et démarches Actualités Contactez nous Dernière mise

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  • maladie et moi La fin de vie Eric Mon père Louis diagnostiqué stade III en 2002 nous a paisiblement quittés à l âge de 81 ans le 19 janvier 2009 entouré de l affection des siens et des attentions d une formidable équipe de soins palliatifs Sa combativité et sa volonté lui ont fait gagner quelques années et de beaux moments y compris la découverte de l informatique et d internet Cette maladie m a amené à rencontrer d autres malades et d autres proches avec lesquels nous avons fondé AF3M Mon père nous a encore donné quelques leçons de courage et de détermination et je m en sens aujourd hui le dépositaire C est son dernier cadeau que je vous livre aujourd hui et qui je l espère nous inspirera tous Accueil L association Vivre avec le myélome Maladie et médecins Annonces du myélome Témoignages Connaître et combattre le myélome Droits et démarches Actualités Contactez nous Dernière mise à jour 08 12 2013 L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M dans toute la France Partenaires et amis Vivre avec le myélome Maladie et médecins Annonces du myélome Témoignages Connaître et combattre

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  • ne peut pas bouger pendant le prélèvement et des picotements dans les lèvres et sur le bout du nez dus au produit injecté lors du prélèvement On peut également parfois avoir froid mais les infirmières sont à vos petits soins et vous apportent des couvertures Bref c est parfaitement supportable Tout en vous laissant un souvenir pas très agréable Accueil L association Vivre avec le myélome Maladie et médecins Annonces

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  • patients info Mais pour vivre l autogreffe comme si vous y étiez allez suivre la croisière sur le Melphalan Accueil L association Vivre avec le myélome Maladie et médecins Annonces du myélome Témoignages Connaître et combattre le myélome Droits et démarches Actualités Contactez nous Dernière mise à jour 02 03 2010 L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M dans toute la France

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  • vous conseille de dialoguer avec vos médecins de leur faire confiance et surtout de vouloir continuer à vivre dans les meilleures conditions possibles Des stats je n en connais pas beaucoup sauf la mienne je suis encore là au bout de 6 ans de déclaration de la maladie Sachez que seulement 5 des malades ont la possibilité d être allogreffés que 30 rechutent la première année 7 à 8 la deuxième année Mais que veulent dire ces stats pour celui qui vit presque normalement Les seules choses que je ne fais plus ou peu faire du vélo à haute dose alors je fais du vélo d appartement le matin avant d aller travailler et le WE je ne fais plus que 10 km Les seules choses que les médecins m ont défendu expressément les vauriens c est le saut en parachute et le saut à élastique mais cela ne me frustre pas trop J ai recommencé à travailler à mi temps en mai 2003 interrompu par 6 mois d arrêt pour soins d une maladie nosocomiale un pyocyanique dans les bronches et les divers soins Puis reprise du travail à temps plein le 18 septembre 2006 sans aucun arrêt sauf pour prendre mes CP Je suis comme tous ceux qui ont un peu de recul avec la maladie heureux de vivre et confiant envers les praticiens sans être naïf au point de croire qu une ou deux piqûres voire un mois ou deux de traitement suffisent Vous êtes touché par une maladie relativement rare que les médecins ont encore du mal à cerner Ce n est ni un rhume ni une bronchite que vous avez il faut être patient Nicolas Mon épouse a reçu son allogreffe le 8 août et elle est rentrée hier 2 septembre à la maison il n y a pas eu véritablement de complications durant cette période si ce n est une insuffisance rénale modérée qui devrait disparaître en buvant beaucoup d eau la GVH ne s est pas encore manifestée à ce jour J aurais aimé savoir si ce que j ai entendu dire ou peut être lu sur ce site est exact à savoir que l apparition de la GVH est quand même souhaitable car c est la preuve que le greffon agit contre les mauvaises cellules inversement l absence de GVH est elle le signe que la greffe va échouer Sinon dans quel délai approximativement connaît on l efficacité de la greffe Bernard Oui la GvH est un mal nécessaire car c est une arme à double tranchant l effet GvM Greffon versus Myélome induit également l effet GvH généralement pas toujours et surtout quand la compatibilité est très proche exemple jumeaux Tout le problème sera de doser les immuno suppresseurs et le corticoïde pour la maîtriser sans affaiblir l effet greffon Mon hémato me dit souvent qu il vaut mieux avoir un peu de GvH pour avoir un effet puissant contre le myélome J ai également été greffé en août et la

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  • ce n est pas le cas il est resté 1 mois hospitalisé on lui a fait 12 séances de rayons il doit porter un corset tout le temps même pour dormir Et maintenant il prend du thalidomide 50mg Réponse de François Mon père maintenant 80 ans a aussi été diagnostiqué en fin 2002 et je me posais les mêmes questions D abord la radiothérapie devrait non seulement résorber les cellules tumorales mais également améliorer l état du dos de votre père Je ne suis pas médecin mais c est un effet connu de la radiothérapie qui a très bien marché sur mon père prudence toutefois il ne faut jamais généraliser à partir d un cas particulier Il y a heureusement aujourd hui une batterie de traitements et le thalidomide en est un qui est très utilisé et peut être d une grande efficacité Toutefois il a quelques effets secondaires selon les personnes Accueil L association Vivre avec le myélome Maladie et médecins Annonces du myélome Témoignages Connaître et combattre le myélome Droits et démarches Actualités Contactez nous Dernière mise à jour 02 03 2010 L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M dans

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  • hémato qui me reçoit avant la perfusion En voici les réponses le zometa doit être arrêté 1 mois cela m a paru peu avant des soins dentaires Les extractions ne sont pas seules concernées les mêmes précautions doivent aussi être prises pour soigner des caries en fait tout ce qui peut amener un risque d infection Il est préférable de voir un stomato car le chirurgien dentiste risque fort de ne pas connaître les problèmes liés au zométa Il serait utile de faire une radiographie panoramique dentaire avant le début du zométa mais c est rarement fait La nécrose de la mâchoire est tout de même assez rare un seul cas vu dans le service de ce grand hôpital parisien L arédia ne présenterait pas les mêmes risques mais il n est pas possible de l utiliser en hôpital de jour car la durée de la perfusion est trop longue Dans le cas de soins dentaires remplacer les perfusions de zometa par de l aredia ne change rien à partir du moment où du zometa a été administré Accueil L association Vivre avec le myélome Maladie et médecins Annonces du myélome Témoignages Connaître et combattre le myélome Droits et démarches

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