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  • la suite Information et Soutien Séminaire de l IMF à Paris le 21 Avril 2010 lire la suite Le premier spray nasal pour douleurs cancéreuses arrive QUOTIPHARM COM LE 2 04 2010 lire la suite Comparaison autogreffe miniallogreffe avec autogreffe VIENNE congrès EBMT APM International Mars 2010 lire la suite Marathon des Sables Philippe un coureur ou plutôt un marcheur s est engagé au côté de l AF3M au 25ème Marathon des Sables du 2 au 12 avril lire la suite Observatoire de la fin de vie Communiqué de presse du 23 février 2010 lire la suite Une injection pour réparer les os BE Italie numéro 80 15 03 2010 lire la suite Congrès de l ASH nouvelles associations de médicaments dans le myélome Information du site Myélome patients info décembre 2009 lire la suite Progression de la survie après cancer Le Figaro jeudi 22 avril lire la suite Forfait hospitalier des associations attaquent Brève de QUE CHOISIR en ligne 16 mars 2010 lire la suite retour aux informations d actualité informations antérieures au 1 juillet 2010 Forfait hospitalier des associations attaquent Brève de QUE CHOISIR en ligne 16 mars 2010 Depuis 2004 le forfait hospitalier participation aux frais d hôtellerie à la charge du malade est passé de 10 67 euros par jour à 18 euros Des associations de patients estiment que cette augmentation compromet l accès aux soins et saisissent le Conseil d État Depuis le 1er janvier dernier le forfait hospitalier est passé de 16 euros par jour à 18 euros Une telle inflation renchérit évidemment le coût d une hospitalisation surtout pour les personnes qui n ont pas de couverture santé complémentaire ou dont la couverture n est pas assez solide Estimant cette hausse contraire à la Constitution qui garantit à tous la protection de la

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  • objectifs poursuivis en 2015 sont favoriser une prise en charge du malade dans sa globalité et notamment de sa qualité de vie encourager les prises d initiatives et les innovations qui visent à mieux prendre en compte l ensemble du vécu des malades aussi bien en termes de santé physique que de santé morale ou psychique montrer que les progrès ne doivent pas seulement se limiter au développement de nouveaux médicaments mais doivent également prendre en compte tous les aspects du parcours de soins Cette année nous avons également souhaité mettre l accent sur les soins de support qui sont proposés aux malades en complément des traitements anticancéreux proprement dits montrer qu ils doivent s adapter aux multiples besoins de la personne chacune étant différente Notre appel à projets couvre de nombreuses thématiques Il vise à encourager toutes les initiatives ou innovations envisagées par des équipes pluridisciplinaires de la recherche fondamentale à la mise en œuvre de nouvelles modalités et d innovations par les équipes soignantes dans le parcours de soins des malades Notre volonté est de permettre au plus grand nombre d équipes d y participer Aussi vous pourrez constater en découvrant le communiqué joint que nous avons fait en sorte de simplifier et faciliter la constitution des dossiers à déposer Cette année et grâce à un soutien financier accru de nos partenaires les laboratoires AMGEN et CELGENE mais aussi de l AF3M plusieurs projets seront financés avec des subventions maximales de 10 000 ou 15 000 par dossier à concurrence d un budget global de 40 000 30 000 en 2014 Cliquer pour voir les informations sur les projets récompensés en 2014 Télécharger le poster de présentation Accueil L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M dans toute la France Partenaires

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  • sur la nécessité de mieux prendre en compte la fragilité sociale engendrée par le cancer notamment les coûts indirects liés à la maladie et de la diminution des revenus du travail En effet l étude réalisée en 2013 par l AF3M sur le ressenti et le vécu des malades du myélome vis à vis de leur parcours de soins a mis en évidence que près de 40 des malades du myélome vivaient isolés étaient confrontés dans leur vie quotidienne à de grandes difficultés étaient inquiets et angoissés face à l avenir Expériences de la maladie et perceptions des difficultés des ressources et des besoins d aides pour une amélioration de la qualité de vie et de la gestion de la maladie Une recherche qualitative centrée sur les récits d expériences des malades atteints d un myélome Notre perspective dans le cadre de ce projet est celle d écouter les malades souffrant d un myélome pour identifier leurs difficultés repérer leurs ressources mais aussi leurs besoins Nous construisons cette étude sur la base d un principe essentiel qui conduit l ensemble de nos travaux de recherche sur le terrain de la maladie si le médecin est l expert du diagnostic et du traitement clinique de la maladie la personne malade vivant une maladie est sans aucun doute la seule personne qualifiée pour identifier et nommer ce qui est prioritaire et essentiel pour elle en fonction de l étape et des formes de sa maladie Il est essentiel de prendre en compte ce qu elle peut ou ne peut pas tolérer ses rythmes ses peurs ses attentes ses compétences et de relever au plus près des vécus ce qui est le plus difficile à reconstruire après le diagnostic durant la période intensive des soins et du post soin Pour mener à bien ce projet nous réaliserons une trentaine d entretiens auprès de malades atteints d un myélome à des étapes diverses du développement de leur maladie et jusqu à 5 ans après la fin de la première ligne de traitement Globalement ces entretiens ont pour objectif de comprendre les explications que les personnes malades du myélome donnent à l expérience de leur maladie ainsi que leurs possibilités d y faire face et ou de ne pas arriver à y faire face Plus spécifiquement nous chercherons à repérer 3 niveaux de perceptions les difficultés et les points de vulnérabilité les plus vifs éprouvés par les malades les différentes ressources et démarches qu ils mettent en œuvre pour faire face à la maladie et les formes d aides dont ils ont besoin et qu ils souhaiteraient recevoir Les résultats de l étude qui seront restitués à l ensemble des participants sont attendus sur ces différents niveaux approfondir la connaissance des vécus des malades du myélome construire en collaboration avec le cadre associatif ainsi qu avec les proches des malades et autant que possible dans la collaboration avec les soignants et médecins impliqués un dispositif de réponses et d accompagnement adapté aux vécus difficultés et

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  • intervenant dans le parcours de soins des malades du myélome Elle s inscrit pleinement dans l objectif 14 Faire vivre la démocratie sanitaire du Plan cancer 2014 2019 Le programme des réunions d information s articule autour de reportages vidéo ponctués par des commentaires d experts et des témoignages de patients En 2015 et pour la première fois seront organisées préalablement à la JNM des réunions thématiques locales d adhérents animées par un expert dans l objectif d associer et d impliquer des malades et proches dans la préparation de la JNM Thèmes abordés le myélome aspects cliniques et biologiques causes possibles les traitements du myélome l évaluation des médicaments avant leur mise sur le marché le rapport bénéfices risques les effets indésirables la prise en charge thérapeutique du patient jeune et du patient âgé les soins supports et notamment la prise en charge des effets indésirables liés aux médicaments vivre avec et malgré le myélome la qualité de vie des patients atteints de myélome comment mieux faire face aux difficultés de la vie quotidienne quelles réponses apporter aux attentes des malades sur les questions de diététique et d activité physique l actualité 2015 du myélome Lire la suite Contexte

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  • consultation par les hématologues de 48 hôpitaux Cette étude a permis de dresser cinq grands profils de malades face au myélome Elle montre que deux dimensions structurent fortement les réactions d un malade son niveau d anxiété par rapport à la maladie et son niveau d isolement sa position par rapport à la recherche d information Elle fait apparaître également que la maladie a un impact important sur la vie quotidienne des malades Enfin elle révèle que la relation aux professionnels de santé notamment avec l hématologue et le médecin généraliste est globalement bonne bien que la coopération entre tous les acteurs mérite d être mieux coordonnée et développée Dans la continuité de cette étude au vu de ces résultats et dans l objectif de montrer que les malades peuvent prendre des initiatives être encore plus acteurs dans la prise en charge de leur maladie l AF3M a souhaité organiser en 2014 des forums régionaux L objectif central de ces forums qui vont réunir de 30 à 40 malades est de leur permettre de s exprimer sur leur vécu leur parcours de soins Qu est ce qui a été compliqué pour vous Qu est ce qui vous a aidé Qu attendez vous de l association L animation de ces forums sera ouverte les débats seront enregistrés et feront l objet de comptes rendus anonymes A l occasion des forums des participants seront interviewés en vue de la Journée Nationale d information sur la Myélome prévue le 18 octobre 2014 Les dates retenues 21 mai à Paris 24 juin à Avignon pour Rhône Alpes et PACA 3 juillet à Nancy Ces forums se dérouleront sur un format d une demi journée 10H00 13H00 ou 14H00 17H00 plus un temps de convivialité L organisation de ces forums va être assurée par les

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  • Vivre avec le myélome Connaître et combattre le myélome Droits et démarches Actualités Contactez nous Dernière mise à jour 30 03 2015 L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M dans toute la France Partenaires et amis Vivre avec le myélome Maladie et médecins Annonces du myélome Témoignages Connaître et combattre le myélome Comprendre le myélome Traitements du myélome Essais cliniques Médicaments Droits

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  • Entente contre le cancer Journée des médecins généralistes le jeudi 7 octobre de 13 h à 19 h lire la suite Journée Nationale des Médecins Généralistes 7 octobre 2010 lire la suite 4e édition de la semaine régionale de mobilisation face au cancer Nord Pas de Calais AF3M présente à Englos le lundi 25 octobre et à Roncq le mardi 26 octobre lire la suite Les Nuits du Jazz à Nantes au profit de l AF3M les 5 et 6 Novembre 2010 lire la suite Concert de la Chorale des mineurs polonais de Douai Le Dimanche 14 novembre à 16 h lire la suite Forum de la Solidarité de la Santé et de la Prévention Le samedi 20 novembre de 10 h à 17 h à Bois d Arcy 78 lire la suite 3ème forum des associations Pitié Salpétrière 75 Le jeudi 25 novembre de 10h à 15h30 lire la suite Nos actions en 2010 La Journée Nationale d information Le myélome à la télé Le 8 janvier le Magazine de la santé sur France 5 a consacré un dossier de 10 minutes sur le myélome On l attendait On le demandait On l a obtenu Ce dossier de 10 minutes est illustré par des animations et explications des animateurs de l émission par une interview du Pr Fermand 2 mn et de l un de ces patients 1mn 30 L association n a pas été interviewée Ce sont les animateurs qui ont mentionné l existence d AF3M et donné nos coordonnées aux télespectateurs Coordonnées qui sont également diffusées sur le site Internet de l émission On peut voir l émission sur le Web pendant quelques semaines Accueil L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M dans toute la France Partenaires et amis

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  • la suite Entente contre le cancer Journée des médecins généralistes le jeudi 7 octobre de 13 h à 19 h lire la suite Journée Nationale des Médecins Généralistes 7 octobre 2010 lire la suite 4e édition de la semaine régionale de mobilisation face au cancer Nord Pas de Calais AF3M présente à Englos le lundi 25 octobre et à Roncq le mardi 26 octobre lire la suite Les Nuits du Jazz à Nantes au profit de l AF3M les 5 et 6 Novembre 2010 lire la suite Concert de la Chorale des mineurs polonais de Douai Le Dimanche 14 novembre à 16 h lire la suite Forum de la Solidarité de la Santé et de la Prévention Le samedi 20 novembre de 10 h à 17 h à Bois d Arcy 78 lire la suite 3ème forum des associations Pitié Salpétrière 75 Le jeudi 25 novembre de 10h à 15h30 lire la suite Nos actions en 2010 La Journée Nationale d information Assemblées Générales annuelles de l AF3M le Samedi 20 mars 2010 L Assemblée Générale de l Association Française des Malades du Myélome Multiple AF3M s est réunie le Samedi 20 mars 2010 à 10 heures L Assemblée Générale Extraordinaire a adopté une modification des statuts L Assemblée Générale Ordinaire a dressé le bilan des activités de l année écoulée et a procédé à l élection de la partie renouvelable du Conseil d Administration Marie France DELAGNES Bernard DELCOUR Bernadette FAVRE et Hervé JOUCAN sont les nouveaux élus Le Conseil d Admnistration s est réuni ensuite et a procédé à l élection du nouveau Bureau voir rubrique L Association et onglet Qui sommes nous Accueil L association On ne peut rien sans vous Qui sommes nous Nos actions L AF3M dans toute la France Partenaires et amis Vivre avec

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