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  • 使用者帳號 | 黃 義 基 金 會
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  • Welcome to Huange Foundation | Huange Foundation
    disorders known as retinitis pigmentosa RP Approximately 1 5 million people worldwide are afflicted with RP In spite of the huge strides made in the past two decades in understanding the molecular genetics of RP and in gene therapy much more needs to be done before effective treatments for RP can be made widely accessible to all RP patients From night blindness that typically starts during the early teens RP

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  • 创立网站的目的 | 黄 义 基 金 会
    text size have been saved as 100 The text size have been saved as 100 The text size have been saved as 93 美国前总统肯尼迪曾写到 生活之中的勇气 通常不会像千钧一发时的勇气那样充满戏剧性 但他仍不失为一个胜利与悲剧的壮观组合 在过去的20多年间 我曾经遇到过许多视网膜色素变性 RP 患者 他们每个人的故事都使我深为他们对待生活的勇气而无比敬佩 并让我更加相信他们最终会战胜RP这个病魔 在长期承受着视力逐渐丧失的压力下 RP患者不仅能成功地应对生活中的各种挑战 而且经常会取得非凡的成就 他们中的许多人在商界 学术界 艺术界 体育界及社会服务等多种行业上有着非常优异的表现 而很多成就是在他们完全丧失视力之后取得的 这些勇敢的RP患者通过他们的行动 证明了尽管视力在减退 但生活仍然会多姿多彩 诚然 视野及视力的缺损会让生活变得困难重重 但人们身上似乎都有一种隐藏的能力 在人们丧失了一种原有的机能后 这种能力会被发掘并发挥到极致 曾经有一名电影导演 他由于RP而丧失了视力 为了事业 他训练自己在头脑中用想象勾画出图像 他掌握了一种敏锐的能力 可以将所听到的一切在脑海中转换成视觉图像 在一部电影的拍摄过程中 他让一名女演员把眼前的风景唱给他听 凭借自己的超强的想象力 这名导演通过女演员的歌曲制作出了电影剧本 尽管有如此多催人上进的事迹 但凡事都有两面性 从被确诊那天开始 经过多年的视力及视野持续恶化 直至最终接近失明或完全失明 对于RP患者而言 这一过程往往是非常痛苦的 无论是否表露出来 悲伤毫无疑问会伴随每一名RP患者 一个人失去了视力 就如同失去了挚爱

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  • 欢迎访问黄义基金! | 黄 义 基 金 会
    医生专区 联系我们 导航 最近的帖子 RSS 总计 用户登录 用户名 密码 创建新帐号 重设密码 Text Size Increase Normal Decrease Current Size 93 语言 简体中文 繁體中文 English 欢迎访问黄义基金 黄义基金会的宗旨 是改善那些遗传性夜盲症病人的生活质量 遗传性夜盲症也叫视网膜色素变性 简称RP 全世界大概有150万人患有视网膜色素变性 尽管在刚过去的二十年里 科学家们从分子层面和基因疗法上对视网膜色素变性的了解有了长足的进步 但是还没有找到真正能用于治疗RP的方法 我们面前的RP科研之路还很长 自少年时出现夜盲起 视网膜色素变性患者可能在几年至几十年内 慢慢地失去他们白天的视力 直至完全失明 这是个长时间的折磨 病人不得不时时承受着担心失明的焦虑 黄义基金会旨在给这一群体提供教育

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  • 創立網站的目的 | 黃 義 基 金 會
    The text size have been saved as 100 The text size have been saved as 100 The text size have been saved as 93 美國前總統甘迺迪曾寫到 生活之中的勇氣 通常不會像千鈞一髮時的勇氣那樣充滿戲劇性 但他仍不失為一個勝利與悲劇的壯觀組合 在過去的20多年間 我曾經遇到過許多視網膜色素變性 RP 患者 他們每個人的故事都使我深為他們對待生活的勇氣而無比敬佩 並讓我更加相信他們最終會戰勝RP這個病魔 在長期承受著視力逐漸喪失的壓力下 RP患者不僅能成功地應對生活中的各種挑戰 而且經常會取得非凡的成就 他們中的許多人在商界 學術界 藝術界 體育界及社會服務等多種行業上有著非常優異的表現 而很多成就是在他們完全喪失視力之後取得的 這些勇敢的RP患者通過他們的行動 證明了儘管視力在減退 但生活仍然會多姿多彩 誠然 視野及視力的缺損會讓生活變得困難重重 但人們身上似乎都有一種隱藏的能力 在人們喪失了一種原有的機能後 這種能力會被發掘並發揮到極致 曾經有一名電影導演 他由於RP而喪失了視力 為了事業 他訓練自己在頭腦中用想像勾畫出圖像 他掌握了一種敏銳的能力 可以將所聽到的一切在腦海中轉換成視覺圖像 在一部電影的拍攝過程中 他讓一名女演員把眼前的風景唱給他聽 憑藉自己的超強的想像力 這名導演通過女演員的歌曲製作出了電影劇本 儘管有如此多催人上進的事蹟 但凡事都有兩面性 從被確診那天開始 經過多年的視力及視野持續惡化 直至最終接近失明或完全失明 對於RP患者而言 這一過程往往是非常痛苦的 無論是否表露出來 悲傷毫無疑問會伴隨每一名RP患者 一個人失去了視力

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  • 歡迎訪問黃義基金 | 黃 義 基 金 會
    分類鏈接 醫生專區 聯繫我們 導航 最新文章 RSS 聯播 使用者登入 使用者名稱 密碼 註冊新帳號 索取新密碼 Text Size Increase Normal Decrease Current Size 93 語言 简体中文 繁體中文 English 歡迎訪問黃義基金 黃義基金會的宗旨 是改善那些遺傳性夜盲症病人的生活品質 遺傳性夜盲症也叫視網膜色素變性 簡稱RP 全世界大概有150萬人患有視網膜色素變性 儘管在剛過去的二十年裏 科學家們從分子層面和基因療法上對視網膜色素變性的瞭解有了長足的進步 但是還沒有找到真正能用於治療RP的方法 我們面前的RP科研之路還很長 自少年時出現夜盲起 視網膜色素變性患者可能在幾年至幾十年內 慢慢地失去他們白天的視力 直至完全失明 這是個長時間的折磨 病人不得不時時承受著擔心失明的焦慮

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  • Purpose of the Web Site | Huange Foundation
    triumph over RP Under the constant pressure of gradually losing their vision RP patients not only cope gracefully but often attain extraordinary achievements Many excel in business scholarship arts sports and social service just to name a few areas Often these achievements are made after the total loss of sight These brave individuals have thus demonstrated that diminished sight does not necessarily diminish life Surely daily life after loss of normal sight is much more difficult than before However it seems that there are hidden capabilities in a person that can be developed and honed to perfection after the disappearance of the original function In the story of one film director who had lost his sight to RP he managed to train himself to rely on an inner vision when creating films He has developed a keen ability to translate what he hears into a visual language Once during filming he asked an actress to sing the landscape to him Then in an inspirational use of creative genius he used her song to create his script for the film Despite these uplifting accounts there is the other side of the proverbial coin From the day of diagnosis through the many years of persistent decline in sight to the final near total or total blindness the journey is often a painful one There is no doubt that grieving whether it is shown outwardly or not accompanies RP Grieving for the loss of one s sight is just as heavy as mourning for the death of a loved one Grief especially when borne alone could sink a person into darkness far beyond the absence of light Paralleling the emotional plight tangibles such as career advancement financial security and independent mobility can be curtailed by RP Adapting to forced dependency one quickly learns

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  • 黄义基金会 | 黄 义 基 金 会
    从1986年开始从事视网膜色素变性 RP 研究工作 黄教授的科研目标是弄清导致RP显性特征的生物学机理 找到对所有RP患者有效和可及的治疗方法 在一组志向相同的专业人士及倡导者的支持下 黄教授成立了黄义基金会 并以提高RP患者的生活质素作为本基金会的目标 黄教授对RP的研究做出了许多重要贡献 为表彰他在科研上取得的成果 黄教授被授予 Jules Doris Stein 防盲研究奖 1986 1989 纽约防盲研究协会颁发的高级科学调查奖 1994 中美眼科协会授予的杰出科研成就奖 2001 得克萨斯沃斯堡爱尔康 Alcon 研究学院颁发的爱尔康 Alcon 研究学院奖 2002 黄教授现主要致力于研究适用于世界各国RP患者的低成本 全面的基因检测技术 用以确定导致RP的基因突变 副总裁和财务总监 郭兆源医师 医学博士 爱因斯坦医学院 博士 美国加州大学洛杉矶分校 法学博士 美国旧金山大学 作为一名著名眼科专家 除医药学领域外 郭医师还师从多位著名的科学家 包括三名诺贝尔奖获得者 P Boyer教授 G M Edelman教授以及R Yalow教授 系统地学习了生物化学及分子生物学 郭医师不仅是一名优秀的 充满工作热情的眼内科及眼外科医师 他还在学术界发表了大量医学及科研文章 并经常举办科研讲座 郭医师荣获过众多学术荣誉 包括旧金山大学法学院颁发的学术优异CALI奖 2003 他还是美国眼科协会成员 以及加州大学旧金山分校眼科系临床副教授 郭医师积极投身于社区服务 他是旧金山华埠狮子会视力保健服务基金会的医学顾问及创办者之一 他曾任北加利福尼亚抗盲协会主席 2006 2008 现在仍是其董事会成员及领导层理事会主席 从1994年开始 郭医师担任旧金山协和学校名誉校长 由于郭医师的杰出工作及贡献 他被授予杰出服务奖 1991 维护视力及视障人员贡献奖 1995 以及旧金山华埠狮子会授予的总裁奖 1996 2006年 郭医师被旧金山郡政府授予市长荣誉证书 2009年 他被授予北加利福尼亚防盲协会Jerome W Bettman医学博士奖 文书 李慧华在香港和哥伦比亚大学接受高等教育管理的训练 她服务于大学行政管理及教书有超过10年的经验 她热心投身于多个社区组织服务 包括旧金山华埠狮子会 北加州防盲协会和旧金山的 Hip Wo 学校 董事 李毓祥医师 肯塔基大学医学博士 美国外科医师协会会员 曾在肯塔基大学医学中心接受过普外科住院医师培训 并在该中心任总住院医师 在担任了心血管外科 胸外科以及南卡罗来纳医学院总住院医师之后 他在加利福尼亚州开始行医 现今 李医师是加利福尼亚州心胸外科组的资深医师 从2000年起 他受聘在位于加州林伍德的圣弗朗西斯医学中心 出任医学总监 董事 马永良医师 加州大学圣地亚哥分校医学博士 曾在斯坦福大学接受过放射诊断学的住院医师培训 并在洛杉矶儿童医院接受了儿科放射学的专门深造 现今 马医师是加利福尼亚奥克兰儿童医院及研究中心的放射科资深医师 在儿科学方面有着很深的造诣 董事 黄博立医师 凯斯西储大学医学博士 曾在加州大学洛杉矶分校哈勃医学中心接受过儿科学的住院医师培训 并在该中心担任儿科总住院医师 后在波士顿儿童医院完成了儿科心脏病学的进修学习 作为一名儿科心脏病学方面的专家及教授 黄医师在洛杉矶儿童医院开始行医 并且一直在该院工作至今 他负责洛杉矶儿童医院心脏回拨扫描和心脏病例登记以及加利福尼亚西岸超声学院心脏回波扫描和先天性心脏病诊治的总监工作 除此之外 黄医师还志愿加入了多个国际性的心脏外科公益组织 向来自全球范围的心脏病医师讲授儿科心脏病学以及心脏回波扫描技术 法律顾问 总顾问 马永申律师 顾问 黄振哲律师 行政团队 主席 郭兆源医师 副主席 技术 樊世祥 主任 翻译 林英 顾问小组 沃德 彼得森 Ward Peterson 博士 美国加州大学伯克利分校 医药学家 医药企业负责人 在Regeneron 制药公司 1998 1999 及 Inspire制药公司 1999 2010 有着13年的生物科技及药物研发经验 彼得森先生现在是私立及公立组织的独立顾问及企业家 致力于将实验室科研成果转化为临床应用产品 他的主攻方向是视力治疗药物及技术 他曾经负责用于治疗视网膜色素变性 青光眼 黄斑水肿 视网膜脱落 老年性黄斑变性及干眼症等眼病的药物研发与预临床及临床应用工作 彼得森先生从事过小分子药物 蛋白质药物及基因疗法相关工作 他曾经在科学期刊及其它论坛上发表过大量文章 并是14个美国专利的合作发明人 作为致力于普及科学知识 提高K 12教育水平的两个非营利性组织的董事长 彼得森先生正与北加利福尼亚的教育及商业机构合作 在三角研究园开办国际中学 曾建平先生 退休的企业主管 视网膜色素变性患者 曾先生在过去十多年间积极参与了香港及国际病人组织的活动 1995年3月 曾先生及其它视网膜病变患者成立了民间公益组织 香港视网膜病变协会 自组织成立之日起 曾先生就一直担任会长 他于2000年至2006年获选入国际视网膜病变协会管理委员会 2006年起担任国际老年性黄斑变性联盟理事会成员 曾先生是香港病人互助组织联盟 APMHO 主席 并担任香港特区政府食物及卫生局多个委员会成员 他还是国际病人组织联盟 IAPO 的管治委员会成员及秘书 曾先生曾参与在非洲 拉丁美洲及亚洲筹划及组织召开当地病人研讨会 曾先生致力的政策倡导议题包括治疗可及性 病人安全 药物安全 医学伦理以及病人参与等 奥克兰医学院学士 BHB MBChB Auckland

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